Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Salt la conținutul principal
În spaniolă
A A
800-511-5010
Health First Colorado și CHP+ revin la procesele normale de reînnoire.
Verificați e-mailul, e-mailul și căsuța de e-mail PEAK. Luați măsuri atunci când primiți mesaje oficiale. Puteți vedea data de reînnoire aici oricand. Dacă primiți un pachet de reînnoire, asigurați-vă că îl completați. Asigurați-vă că îl semnați și îl returnați până la data scadenței.
Aflați mai multe aici

Luna conștientizării celulelor falciforme

By Wivine N

Când mi s-a cerut să scriu o postare pe blog despre boala celulelor falciforme (SCD) pentru Luna de conștientizare a celulelor falciforme, am fost extaziată și plină de lună. În cele din urmă – mi se cere să scriu pe un subiect care probabil ocupă cel mai mult spațiu în inima mea. Dar, să recunoaștem, mi-a luat mult timp să mă așez și să pun gândurile pe hârtie. Cum transmit emoțiile care vin odată cu privirea unei persoane dragi respinse la ușa spitalului, când strigătele de suferință tăcută sunt pictate cu percepții de anulare a atenției? De unde începe cineva când vrea să educe un public generalizat despre încă un lucru cu adevărat dureros cu care soarta ne căsătorește pe unii dintre noi – un public din care cel mai probabil nu va vedea sau simți niciodată impactul în spatele ușilor închise ale vecinului. Cum pot exprima în cuvinte suferința unei mame? Un sat rămas cu un copil mai puțin de îngrijit? Este doar printr-o misiune scrisă lungă de la un curs de master în sănătate publică, unde există oportunitatea de a mapa pe larg modul în care atitudinile și comportamentele negative ale furnizorilor față de pacienții cu MSC, stigmatizările comportamentelor de căutare a îngrijirii pacienților și incertitudinile cu privire la modul de tratare a negru? /Pacienții afro-americani duc la spitalizări frecvente sau la o mare subraportare a simptomelor? Care duce la creșterea riscului, frecvenței și severității complicațiilor MSC? Care poate duce la tot felul de indicatori de calitate a vieții, inclusiv deces?

Divaga și gândește cu voce tare acum.

Dar, poate aș putea să-mi prezint cercetările când am obținut și revizuit datele din fișele medicale ale persoanelor care trăiesc cu drepanomie în Colorado, pentru a determina dacă utilizarea unei administrări eficiente de ketamina reduce dozele mari de opioide adesea necesare/solicitate într-o criză severă a durerii cu celule falciforme. . Sau anii mei într-un laborator, creând polipeptide sintetice ca o abordare anti-seceră care ar crește afinitatea sângelui pentru oxigen. M-am gândit chiar să scriu despre nenumăratele alte fapte pe care le-am învățat în studiile mele MPH, cum ar fi modul în care medicii de medicină de familie sunt, în general, incomod în gestionarea SCD, în parte din cauza faptului că trebuie să interacționeze cu indivizi afro-americani.1 – sau cum o analiză comparativă transversală interesantă a Sondajului de îngrijire medicală ambulatorie a Spitalului Național între 2003 și 2008 a arătat că pacienții afro-americani cu MSC au experimentat timpi de așteptare cu 25% mai mari decât eșantionul general al pacientului.2

Un fapt pe care știu că-mi place să-l împărtășesc este că diferențele de finanțare pentru drepanomul în comparație cu alte boli sunt destul de notabile. Acest lucru se explică parțial prin decalajul mare care există în finanțarea privată și publică pentru cercetarea clinică între bolile care afectează populațiile de alb și negru din țara noastră.3 De exemplu, fibroza chistică (FC) este o tulburare genetică care afectează aproximativ 30,000 de persoane, comparativ cu 100,000 afectate de MSC.4 Dintr-o perspectivă diferită, 90% dintre persoanele care trăiesc cu FC sunt albi, în timp ce 98% dintre cei care trăiesc cu SCD sunt negri.3 La fel ca MSC, FC este o cauză majoră de morbiditate și mortalitate, se agravează odată cu vârsta, necesită regimuri terapeutice stricte, duce la spitalizări intermitente și reduce durata de viață.5 Și, în ciuda acestor asemănări, există o mare diferență în finanțarea de sprijin între aceste două boli, CF primind de patru ori mai multă finanțare guvernamentală de la National Institutes of Health (254 milioane USD), comparativ cu SCD (66 milioane USD).4,6

Prea greu. Lasă-mă să dau înapoi și să încep cu mama.

Mama mea este o imigrantă africană din Republica Democrată Congo, care și-a petrecut primii douăzeci și doi de ani din viață în Normal, Illinois, împletind părul. Estetica ei din Africa centrală, combinată cu tehnicile ei complicate de degetare și cu ochiul ascuțit pentru perfecțiune, au făcut-o rapid o împletitoare de păr reputată pentru comunitățile afro-americane din zona Bloomington-Normal timp de ani de zile. O singură întâlnire dura adesea câteva ore la un moment dat, iar mama vorbea foarte puțin engleza. Așadar, firesc, ea a jucat un rol de ascultare în timp ce clienții ei împărtășeau anecdote despre viața lor și a copiilor lor. O temă recurentă care m-a intrigat adesea în timp ce stăteam în colț, colorând sau făcând temele, era o neîncredere și un dezgust general față de Centrul Medical Advocate BroMenn, cel mai mare spital din zona Bloomington-Normal. Acest spital aparent a avut o reputație proastă în comunitatea afro-americană locală pentru ceea ce ar putea fi descris în mod oficial drept părtiniri implicite ale furnizorului și îngrijire cultural incompetentă. Dar, clienții mamei mele au fost foarte clari în conturile lor și au numit-o pentru ceea ce era – rasism. După cum s-a dovedit, rasismul a fost doar unul dintre mulți factori de îngrijire a sănătății care au format aceste opinii; altele au inclus neglijare, părtinire și prejudecăți.

Neglijarea a lăsat-o pe sora mea într-o comă de 10 zile la vârsta de 8 ani. Prejudecățile și desconsiderarea totală au făcut-o să rateze aproape doi ani de educație până la sfârșitul liceului. Prejudecățile (și, fără îndoială, lipsa de competență a furnizorilor de servicii medicale) a dus la un accident vascular cerebral până la vârsta de 21 de ani și un altul care a afectat cealaltă parte la vârsta de 24 de ani. Și rasismul a împiedicat-o în mod agresiv să obțină tratamentul final de la această boală de care avea nevoie și și-o dorea. .

Până acum, milioanele de cuvinte pe care le-am pus pe hârtie în jurul oricărui lucru care are de-a face cu anemia s-au format întotdeauna în contextul bolii, tristeții, rasismului, tratamentului defectuos și morții. Dar ceea ce apreciez cel mai mult la momentul acestei postări pe blog – despre faptul că va fi Luna Conștientizării Sickle Cell în anul 2022 – este că în sfârșit am ceva destul de minunat despre care să scriu. De ani de zile, i-am urmărit pe liderii tratamentului și cercetării celulelor falciforme. Am călătorit pentru a învăța de la cei mai buni, pentru a pregăti o bază de cunoștințe despre modalități de a facilita tratamentul surorii mele și de a-l aduce înapoi acasă. În 2018, am părăsit Colorado pentru a locui lângă sora mea în Illinois. M-am întâlnit cu liderii de cercetare ai echipei de Hematologie și Transplant de celule stem de la Universitatea din Illinois, Departamentul de Hematologie/Oncologie din Chicago – aceiași lideri care au respins pledoaria mamei mele – de a ne revendica spațiul. Pe parcursul anului 2019, am lucrat îndeaproape cu un asistent medical principal (NP) pentru a mă asigura că sora mea a participat la un milion și una de întâlniri care ar măsura viabilitatea ei de a primi un transplant. În 2020, am primit un telefon de la numitul NP care, cu lacrimi de bucurie, m-a întrebat dacă vreau să fiu donatorul de celule stem a surorii mele. De asemenea, în 2020, mi-am donat celulele stem, ceva ce nu aș fi putut face până cu câțiva ani în urmă pentru că era doar o jumătate de meci, apoi m-am mutat înapoi în munții pe care îi iubesc. Și în 2021, la un an de la donație, corpul ei acceptase pe deplin celulele stem – care au venit cu o ștampilă medicală de confirmare. Astăzi, Amy este eliberată de boala ei secerantă și trăiește viața așa cum și-a imaginat ea însăși. Pentru prima dată.

Sunt recunoscător Colorado Access pentru oportunitatea de a scrie despre celulele secera într-un context pozitiv – pentru prima dată. Pentru cei interesați, nu ezitați să dați clic pe linkul de mai jos pentru a auzi poveștile surorii și ale mamei mele, direct de la sursă.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referinte

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Atitudini față de managementul bolii falciforme și a complicațiilor sale: un sondaj național al medicilor de familie academic. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times în departamentul de urgență. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Inițiativa pentru celule falciforme ale Centrului Martin. Siclemie: Disparitatea supremă în sănătate. 2013. Disponibil de la: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Percepții despre rasă și rasism într-un centru de celule falciforme. Pediatru Cancer de sânge. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times în departamentul de urgență. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM și Panepinto, JA Utilizarea hidroxiureei în siclemie: bătălia cu rate scăzute de prescripție, respectarea slabă a pacientului și temerile de toxicitate și efecte secundare. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.