Ianuarie este luna de conștientizare a fistulei traheoesofagiene/atreziei esofagiene (TEF/EA).
Esofagul este tubul care leagă gâtul de stomac. Traheea este tubul care leagă gâtul de trahee și plămâni. La începutul dezvoltării, ele încep ca un singur tub care se împarte în mod normal în două tuburi (la aproximativ patru până la opt săptămâni de la concepție) care rulează paralel în gât. Dacă acest lucru nu se întâmplă corect, rezultatul este TEF/EA.
Deci, ce este exact fistula traheoesofagiană/atrezia esofagiană?
Fistula traheoesofagiană (TEF) este atunci când există o legătură între esofag și trahee. TEF apare frecvent împreună cu atrezia esofagiană (EA), ceea ce înseamnă practic că esofagul nu se formează corect în timpul sarcinii. TEF/EA apare la 1 din 3,000 până la 5,000 de nașteri. Apare singur la aproximativ 40% dintre afectați, iar în restul cazurilor apare cu alte defecte congenitale sau ca parte a unui sindrom genetic. TEF/EA pune viața în pericol și necesită o intervenție chirurgicală pentru a corecta malformația.
Până în noiembrie 2019, nu auzisem niciodată de TEF/EA și până în acel moment al sarcinii mele, 32 de săptămâni, aveam impresia că mai am o sarcină sănătoasă (fiul meu Henry s-a născut în 11/2015). La scanarea mea de rutină de 32 de săptămâni, ginecolog-obstecul meu m-a diagnosticat oficial cu polihidramnios, care este o cantitate în exces de lichid amniotic în uter (îmi monitorizaseră nivelul de lichid mai îndeaproape de la programarea mea de 30 de săptămâni) și am fost a trimis rapid la un specialist. Pe lângă lichidul crescut, bula stomacală a fiicei mele a apărut mai mică decât în mod normal la scanare. TEF/EA nu poate fi diagnosticat oficial prenatal, dar având în vedere creșterea lichidului meu amniotic și bula mică din stomac, au existat suficiente dovezi pentru a sugera că acesta ar putea fi cazul. În mijlocul programărilor de specialitate, transferul îngrijirii mele de la ginecologul meu de încredere la o echipă de medici dintr-un spital nou, discutând scenariile cele mai bune și cele mai grave cu un diagnostic confirmat de TEF/EA și întâlnirea cu chirurgul de renume mondial care inventase operația de salvare a vieții fiicei mele ar putea nevoie, mă plângeam în părți egale ideea de a aduce acasă un bebeluș sănătos (data preconizată a nașterii ei era 2 ianuarie 2020) și încercam să rămân pozitivă – pentru că diagnosticul nu a fost confirmat și ar putea fi încă perfect sănătoasă.
Pentru a-mi ușura anxietatea, am planificat o inducție programată la 38 de săptămâni pentru a evita sărbătorile de Crăciun și Revelion, pentru a ne asigura că chirurgul pe care voiam să-i efectueze reparația TEF/EA este de gardă și nu plecat în vacanță. Ce se spune despre cele mai bune planuri? Oricum, Romy Louise Ottrix și-a făcut intrarea în lume cu cinci săptămâni mai devreme pe 29 noiembrie 2019 – a doua zi după Ziua Recunoștinței – o altă sărbătoare, ceea ce înseamnă că chirurgul nostru ales cu atenție în care am ajuns să avem încredere nu va fi disponibil să-și efectueze intervenția chirurgicală. După câteva scurte momente de piele pe piele, medicii au dus-o pe Romy să-i pună o lunetă în gât – TEF/EA i-a fost confirmat chiar acolo, în sala de nașteri – esofagul ei era o pungă mică, adâncă de doar câțiva centimetri. Mai târziu, o radiografie toracică a confirmat că avea o legătură de la trahee la stomac.
Procedura ei a fost programată pentru a doua zi dimineață, o intervenție chirurgicală de trei ore care a ajuns să dureze peste șase ore. După operație, am ajuns să o vedem în unitatea de terapie intensivă neonatală (NICU) unde a fost sedată în următoarele șapte zile și nu am putut-o mișca sau ținem în brațe. Au fost cele mai lungi șapte zile din viața mea. De acolo, am avut o călătorie destul de mare pentru a ajunge acasă la dulcea noastră Romy. Medicii au descoperit o altă fistulă între esofag și trahee - despre care ni s-a spus mai târziu că avea un perete celular - făcând fistulele mai probabile. Această fistulă a făcut astfel încât să nu fie în siguranță pentru ea să fie hrănită pe gură. Pentru a ajunge mai devreme acasă, medicii i-au plasat un tub de gastrostomie (tub g) pentru a-i aduce hrana și lichidele direct în stomac. În următoarele 18 luni, am hrănit-o pe Romy de patru până la cinci ori pe zi prin sonda ei. După cum vă puteți imagina, acest lucru a fost extrem de consumator de timp și, din această cauză, izolarea. După șapte proceduri de închidere a fistulei congenitale, ni s-a dat aprobarea să o hrănim pe Romy pe gură. Ea a recuperat timpul pierdut, încercând orice și tot ce i se pune în fața .
Tocmai am sărbătorit aniversarea de doi ani a lui Romy de la venirea acasă de la NICU, unde a petrecut opt săptămâni lungi. Astăzi, ea este o copilă de doi ani sănătoasă și înfloritoare, care se află în percentila 71 pentru greutate și percentila 98 pentru înălțime – depășind toate așteptările medicilor ei care au avertizat că s-ar putea „nu reuși să prospere” sau care probabil că ar fi întotdeauna mică. . Până în prezent, a avut peste 10 operații și probabil că va avea nevoie de mai multe pe măsură ce crește. Este obișnuit ca bebelușii cu TEF/EA să experimenteze îngustarea esofagului la locul inițial de reparare, necesitând dilatații pentru ca alimentele să nu se blocheze.
Deci de ce ar trebui să creștem gradul de conștientizare? Pentru că mulți oameni nu au auzit niciodată de TEF/EA, cu excepția cazului în care cunoști pe cineva care a experimentat-o personal; Spre deosebire de multe alte defecte congenitale, nu există prea mult sprijin. Cauza este încă necunoscută, momentan se crede că este cauzată de o combinație de factori genetici și de mediu. Mulți copii cu TEF/EA se confruntă cu complicații continue mult timp după operațiile inițiale, iar unii de-a lungul vieții. Acestea includ refluxul de acid, esofagul floppy, incapacitatea de a prospera, tusea lătrătoare, căile respiratorii înguste, aspirația tăcută, printre multe alte lucruri.
Definițiile și statisticile TEF/EA extrase din:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/