Mesiac povedomia o Alzheimerovej chorobe

Zdá sa, že každý pozná niekoho, kto pozná niekoho s diagnózou Alzheimera. Diagnóza je jednou z mnohých chorôb, ktoré víria okolo sféry nášho vedomia. Rovnako ako rakovina, cukrovka alebo dokonca COVID-19, to, čo vieme vedecky, nie je vždy jasné alebo upokojujúce. Našťastie pre osobu s diagnózou je súčasťou ochrany, keď mozog stráca svoj „oomph“ (vedecký termín), to, že diagnostikovaná osoba si nie je akútne vedomá svojich nedostatkov alebo strát. Určite nie toľko ako ľudia okolo nich.

Stala som sa opatrovateľkou otca svojich detí, keď mu bola v januári 2021 diagnostikovaná diagnóza. Nie je to tak, že by sme pár rokov nemali podozrenie, ale príležitostné výpadky sme pripisovali „starnutiu“. Po oficiálnej diagnóze sa deti, teraz schopní mladí dospelí okolo tridsiatky, „odlepili“ (ďalší odborný výraz pre svet, ktorý sa spod nich rozpadá). Hoci sme rozvedení už viac ako tucet rokov, dobrovoľne som sa prihlásila k diagnostike zdravotných aspektov, aby si deti mohli vážiť a užívať si vzťah so svojím otcom. "Musíte milovať svoje deti viac, ako neznášate svojho bývalého manžela." Okrem toho pracujem v zdravotníctve, tak by som mal niečo vedieť, nie? Omyl!

V roku 2020 sa 26 % opatrovateľov v USA staralo o niekoho s demenciou alebo Alzheimerovou chorobou, čo je nárast oproti 22 % v roku 2015. Viac ako štvrtina amerických rodinných opatrovateľov uviedla, že majú problémy s koordináciou starostlivosti. Štyridsaťpäť percent opatrovateľov dnes tvrdí, že utrpeli aspoň jeden (negatívny) finančný dopad. V roku 2020 23 % amerických opatrovateľov uviedlo, že opatrovanie im zhoršilo zdravie. Šesťdesiatjeden percent dnešných rodinných opatrovateľov pracuje v iných zamestnaniach. (Všetky údaje z aarp.org/caregivers). Dozvedel som sa, že Asociácia Alzheimerovej choroby a AARP sú vynikajúce zdroje, ak máte dostatočné znalosti na to, aby ste položili správne otázky.

Ale o nič z toho tu nejde! Je jasné, že opatrovanie je alebo by malo byť jeho vlastným zdravotným stavom. Akt starostlivosti je rovnako sociálnym determinantom zdravia pre opatrovateľa a príjemcu starostlivosti, ako akýkoľvek liek alebo fyzická intervencia. Adaptácie a úpravy potrebné na poskytovanie kvalitnej starostlivosti jednoducho nie sú dostupné, ani financované, ba dokonca nie sú považované za súčasť rovnice. A čo by sa stalo, keby nie rodinní opatrovatelia?

A najväčšími staviteľmi bariér sú poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a systémy, ktoré sú financované, aby údajne pomohli jednotlivcom žiť bezpečne v nezávislom prostredí. Dovoľte mi ponúknuť len dve príležitosti, kde je potrebná zmena.

Po prvé, dôveryhodná miestna organizácia je financovaná na poskytovanie manažérov starostlivosti o dospelých v určitom veku. Získanie pomoci si vyžaduje aplikáciu, ktorú som musel dokončiť, pretože otec dieťaťa nemôže používať počítač. Keďže „pacient“ formulár sám nevyplnil, agentúra požadovala osobný pohovor. Odporúčaná strana zvyčajne stratí telefón, nezapne si ho a odpovedá len na hovory zo známych čísel. Aj bez Alzheimera je to jeho právo, však? Tak som si zavolal na vopred určený čas a deň, napoly očakávajúc, že ​​otec detí na to zabudne. Nič sa nestalo. Keď som skontroloval jeho históriu telefónu, z poskytnutého čísla nebol v tom čase, dokonca ani v ten deň, alebo vlastne nikdy neprišiel žiadny hovor. Som späť na začiatku a náš údajne nespôsobilý člen rodiny zamyslene poznamenal: „Prečo by som im teraz už mal veriť? Toto nie je užitočná služba!

Po druhé, kancelárie poskytovateľov si neuvedomujú, aké priestory sú potrebné pre úspech. V rámci tejto starostlivosti jeho poskytovateľ skutočne oceňuje, že ho dostávam na schôdzky včas a v správny deň a koordinujem všetky jeho potreby starostlivosti. Ak by som to neurobil, poskytli by túto službu? Nie! Ale systematicky ma odvádzajú od prístupu k jeho zdravotnej dokumentácii. Hovoria, že kvôli diagnóze údajne nie je schopný určiť opatrovateľa na viac ako jeden prípad naraz. Po stovkách nákladov na právne zastupovanie som aktualizoval trvanlivé lekárske splnomocnenie (Tip: čitatelia, získajte ho pre seba a svoju rodinu, jednoducho nikdy neviete!) a odfaxoval som ho nie raz, nie dvakrát, ale trikrát (za 55 centov za stránku na FedEx) poskytovateľovi, ktorý nakoniec potvrdil, že dostal ten s najskorším dátumom, čo naznačuje, že ho mal celý čas. Povzdych, ako to pomáha?

Môžem pridať mnoho kapitol o záležitostiach veteránov (VA), výhodách dopravy a výhodách online lekární. A sociálni pracovníci so sladkými sladkými chrapľavými hlasmi pri rozhovore s osobou a potom okamžitou schopnosťou prejsť na silné hranice, keď poviete „nie“. A predsudky recepcií a telefonátov, ktorí o ňom hovoria skôr ako o ňom, sú také dehumanizujúce. Je to každodenné dobrodružstvo, ktoré treba oceniť len jeden deň.

Takže môj odkaz ľuďom pracujúcim v podpornom systéme, či už v medicíne alebo inom, je, aby venovali pozornosť tomu, čo hovoríte a pýtate sa. Zamyslite sa nad tým, ako vaša požiadavka znie niekomu, kto má obmedzenú kapacitu, alebo opatrovateľke, ktorá má obmedzený čas. Nielen „neškodiť“, ale byť užitočný a užitočný. Najprv povedzte „áno“ a neskôr sa pýtajte. Správajte sa k ostatným tak, ako by ste chceli, aby sa oni správali k vám, najmä keď sa stanete opatrovateľom, pretože štatisticky je táto úloha vo vašej budúcnosti, či už sa tak rozhodnete alebo nie.

A našim politikom; poďme na to! Nenajímajte navigátorov na prácu v nefunkčnom systéme; opraviť zložité bludisko! Posilniť podporu na pracovisku s cieľom rozšíriť definíciu FLMA tak, aby zahŕňala kohokoľvek, koho opatrovateľ určí. Rozšírte finančnú podporu pre opatrovateľov (opäť AARP, priemerná výška ročných hotových výdavkov pre opatrovateľov je 7,242 XNUMX USD). Získajte viac dobre vyškolených opatrovateľov v práci s lepšími mzdami. Opravte možnosti dopravy a povedzte, že autobus nie je možný! Riešiť nerovnosti, ktoré spôsobujú rozdiely vo svete starostlivosti. (Všetky politické pozície sú komplimenty AARP).

Našťastie pre našu rodinu je otec dieťaťa v dobrej nálade a všetci môžeme nájsť humor v rozrušeniach a chybách, ktorých je veľa. Bez zmyslu pre humor je starostlivosť naozaj ťažká, neobohacujúca, drahá a náročná. So štedrou dávkou humoru sa dá preniesť takmer cez všetko.