Prelievanie svetla: Povedomie o Parkinsonovej chorobe
Keď ranné slnko preniká cez závesy, začína sa ďalší deň. Pre tých, ktorí žijú s Parkinsonovou chorobou, sa však najjednoduchšie úlohy môžu stať skľučujúcimi výzvami, pretože každý pohyb si vyžaduje spoločné úsilie a neochvejné odhodlanie. Prebudenie do reality zníženej mobility je smutnou pripomienkou každodenných bojov, ktoré nás čakajú. Kedysi bez námahy vstávanie z postele si teraz vyžaduje uchopenie blízkych predmetov ako oporu, čo je tichým dôkazom progresívnej povahy Parkinsonovej choroby.
S chvejúcimi sa rukami a neistou rovnováhou sa aj ranný rituál varenia kávy premení na poriadne úsilie. Upokojujúcu vôňu čerstvo uvarenej kávy zatieni frustrácia z rozliatia väčšieho množstva tekutiny na pult ako do čakajúcej šálky. Keď sa posadíte a vychutnáte si prvý dúšok, vlažná teplota neuspokojí, čo vás prinúti vrátiť sa do kuchyne, aby ste si zohriali kávu v mikrovlnnej rúre. Každý krok vám pripadá ako fuška, ale túžba po chvíľke tepla a pohodlia poháňa vpred aj napriek prekážkam. Túžba po jednoduchom sprievode ku káve vedie k rozhodnutiu opekať si krajec chleba. To, čo bolo kedysi rutinnou činnosťou, sa teraz rozvíja ako séria výziev, od boja s vložením chleba do hriankovača až po zápasenie s nožom pri natieraní masla na opečený plátok. Každý pohyb testuje trpezlivosť a vytrvalosť, pretože chvenie hrozí podkopať aj tie najzákladnejšie úlohy.
Tento ranný rituál je bežným javom pre mnohých jedincov žijúcich s Parkinsonovou chorobou, podobne ako môj zosnulý starý otec Carl Siberski, ktorý čelil drsnej realite tohto stavu. Celé roky sa orientoval v problémoch, ktoré Parkinsonova choroba predstavovala, a osvetľoval každodenné problémy ľudí postihnutých týmto zložitým neurologickým stavom. Napriek jej prevalencii stále existuje nedostatok porozumenia okolo Parkinsonovej choroby. Na počesť Carlovej cesty a nespočetných ďalších postihnutých Parkinsonovou chorobou bol apríl vyhlásený za mesiac povedomia o Parkinsonovej chorobe. Tento mesiac má význam, pretože označuje mesiac narodenia Jamesa Parkinsona, ktorý ako prvý identifikoval príznaky Parkinsonovej choroby pred viac ako 200 rokmi.
Pochopenie Parkinsonovej choroby
Takže, čo to vlastne Parkinsonova choroba je? Parkinsonova choroba je neurologická porucha, ktorá výrazne ovplyvňuje každý aspekt života jednotlivca. Vo svojom jadre ide o progresívny stav charakterizovaný postupnou degeneráciou nervových buniek v mozgu, konkrétne tých, ktoré sú zodpovedné za produkciu dopamínu. Tento neurotransmiter hrá kľúčovú úlohu pri uľahčovaní hladkých, koordinovaných svalových pohybov. Keď však hladiny dopamínu klesajú v dôsledku poškodenia alebo smrti buniek, príznaky Parkinsonovej choroby postupujú, od tras, stuhnutosti a porúch rovnováhy a koordinácie.
Príznaky Parkinsonovej choroby
Príznaky sa líšia od človeka k človeku a môžu sa prejaviť postupne v priebehu času. V závislosti od jednotlivca môže byť náročné rozlíšiť, či symptómy súvisia s Parkinsonovou chorobou alebo jednoducho so starnutím. Pre Carla sa jeho boj s Parkinsonovou chorobou prejavil v seniorskom veku, čo viedlo tých, ktorí neboli často v jeho blízkosti, k domnienke, že je to len jeho neschopnosť držať krok so životom. Pre mnohých, vrátane jeho rodiny, však bolo skľučujúce sledovať, ako kvalita jeho života postupne klesá.
Carl zasvätil veľkú časť svojho života cestovaniu a fyzickej aktivite. Na dôchodku sa vydal na rôzne medzinárodné cesty a stal sa zanieteným nadšencom výletných plavieb, keďže si za svoj život užil takmer 40 plavieb. Pred svojimi dobrodružstvami v cestovaní strávil desaťročia vyučovaním 4. ročníka, pričom so svojou manželkou Noritou vychovával šesť detí. Carl, známy svojím aktívnym životným štýlom, sa zúčastnil mnohých maratónov, denne behal, využíval každú príležitosť na túru, staral sa o najväčšiu záhradu v susedstve a činnosti pri úprave domu vyzerali jednoducho. Kedysi známy tým, že jazdil na svojom tandemovom bicykli, musel túto aktivitu ukončiť, pretože Parkinsonova choroba začala ovplyvňovať jeho pohyblivosť. Činnosti, ktoré mu kedysi prinášali čisté šťastie – ako záhradkárčenie, maľovanie, turistika, beh a spoločenský tanec – sa stali skôr spomienkami ako každodennými aktivitami.
Napriek Carlovmu dobrodružnému životu je Parkinsonova choroba nerozlišujúca. Žiaľ, nedá sa vyliečiť ani mu zabrániť. Aj keď bol Carlov aktívny životný štýl pozoruhodný, neurobil ho imúnnym voči tejto chorobe. Parkinsonova choroba môže postihnúť kohokoľvek, bez ohľadu na úroveň jeho aktivity.
Niektoré bežné príznaky Parkinsonovej choroby zahŕňajú:
- Chvenie: Mimovoľné trasenie, zvyčajne začínajúce v rukách alebo prstoch.
- Bradykinéza: Spomalený pohyb a ťažkosti so začatím dobrovoľných pohybov.
- Svalová stuhnutosť: Stuhnutosť končatín alebo trupu môže spôsobiť bolesť a zhoršený rozsah pohybu.
- Posturálna nestabilita: Ťažkosti s udržiavaním rovnováhy, čo vedie k častým pádom.
- Bradyfrénia: Kognitívne poruchy, ako je strata pamäti, ťažkosti s koncentráciou a zmeny nálady.
- Ťažkosti s rečou a prehĺtaním: Zmeny v rečových vzoroch a problémy s prehĺtaním.
Ťažkosti s rečou a prehĺtaním boli najnáročnejšie symptómy, ktoré Carla výrazne ovplyvnili. Jedenie, jedna z najväčších radostí života, sa stáva zdrojom smútku, keď si človek nemôže dopriať naplno. Ťažkosti s rečou a prehĺtaním predstavujú výzvy v boji proti Parkinsonovej chorobe, vytvárajú prekážky v komunikácii a správnej výžive. Carl zostal v posledných rokoch ostražitý a zaoberal sa konverzáciou, no snažil sa vyjadriť svoje myšlienky. Na jeho posledný Deň vďakyvzdania naša rodina sedela okolo stola a v Carlových očiach zažiarilo očakávanie, keď dychtivo ukázal smerom k predjedlám – tichá prosba, aby sme si užili kulinárske špeciality, ktoré si už nemohol naplno vychutnať.
Vyrovnanie sa s Parkinsonovou chorobou
Hoci Parkinsonova choroba nepochybne ovplyvňuje kvalitu života, v žiadnom prípade nesignalizuje koniec života samotného. Namiesto toho si vyžaduje úpravy, aby mohol naďalej naplno žiť. Pre Carla sa opieranie sa o jeho podporný systém stalo kľúčovým a mal šťastie, že má vo svojej komunite seniorské centrum, kde sa pravidelne stretával so svojimi rovesníkmi. Sociálny aspekt bol pre neho životne dôležitý, aby sa posunul vpred, najmä vzhľadom na to, že mnohí jeho priatelia čelili ťažkostiam so zdravím, čo im umožnilo navzájom sa podporovať prostredníctvom spoločných zážitkov.
Okrem sociálnej siete nachádzal Carl útechu aj vo viere. Ako oddanému katolíkovi mu každodenná omša v kostole sv. Rity dodávala duchovnú silu. Zatiaľ čo fyzické záľuby museli odložiť bokom, návšteva kostola zostala súčasťou jeho rutiny. Jeho puto s cirkevným kňazom sa upevnilo najmä počas jeho posledných rokov, keď kňaz poskytoval duchovné vedenie, vysluhoval sviatosť pomazania chorých a viedol Carlovu pohrebnú omšu. Sila modlitby a náboženstva slúžila Carlovi ako významný mechanizmus na zvládanie a mohla by z toho mať úžitok aj ostatní, ktorí čelia podobným problémom.
Okrem viery hrala kľúčovú úlohu na Carlovej ceste aj podpora rodiny. Ako otec šiestich detí a starý otec osemnástich rokov sa Carl spoliehal na pomoc svojej rodiny, najmä pri problémoch s mobilitou. Zatiaľ čo priateľstvá boli dôležité, podpora rodiny bola rovnako dôležitá, najmä pri plánovaní starostlivosti a rozhodnutí na konci života.
Dôležitý bol aj prístup k zdravotníckym pracovníkom. Ich odborné znalosti viedli Carla cez zložitosť Parkinsonovej choroby. To podčiarkuje dôležitosť pokrytia zdravotnej starostlivosti, ako je Medicare, ktorá pomáha zmierniť finančnú záťaž spojenú s lekárskou starostlivosťou. Toto je obzvlášť dôležité pre členov Colorado Access, ktorí môžu čeliť podobným situáciám, a dáva do perspektívy, prečo je pre nás nevyhnutné naďalej ponúkať Medicaid.
Okrem týchto pilierov podpory môžu jednotlivcom žijúcim s Parkinsonovou chorobou pomôcť aj iné stratégie zvládania, vrátane:
- Vzdelávanie: Pochopenie choroby a jej symptómov umožňuje jednotlivcom prijímať informované rozhodnutia o liečbe a úprave životného štýlu.
- Zostaňte aktívny (ak je to možné): Zapojte sa do fyzickej aktivity prispôsobenej schopnostiam a preferenciám, pretože cvičenie môže pomôcť zlepšiť mobilitu, náladu a celkovú kvalitu života ľudí s Parkinsonovou chorobou.
- Osvojte si adaptívne technológie: Asistenčné zariadenia a technológie môžu zvýšiť nezávislosť a uľahčiť každodenné úlohy jednotlivcom s Parkinsonovou chorobou.
Ku koncu Carlovej cesty s Parkinsonovou chorobou vstúpil do hospicovej liečby a neskôr pokojne zomrel 18. júna 2017 vo veku 88 rokov. Počas svojich bojov si Carl vyvinul odolnosť z každodenného boja proti Parkinsonovej chorobe. Každé malé víťazstvo, či už úspešná príprava kávy alebo natieranie toastu maslom, predstavovalo víťazstvo nad nepriazňou osudu.
Keď uvažujeme o Carlovej ceste a výzvach, ktorým čelil, zaviažme sa zvyšovať povedomie a podporovať empatiu voči ľuďom žijúcim s Parkinsonovou chorobou. Nech mu jeho príbeh slúži ako pripomienka húževnatosti a sily, a to aj zoči-voči tým najnáročnejším výzvam. Buďme jednotní v našom úsilí podporovať a pozdvihovať tých, ktorých postihla Parkinsonova choroba.
Zdroje
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055