Mesiac povedomia o kosáčikovitej anémii

Keď ma požiadali, aby som napísal blogový príspevok o kosáčikovitej anémii (SCD) na Mesiac povedomia o kosáčikovitej anémii, bol som vo vytržení a nad mesiacom. Nakoniec – bol som požiadaný, aby som napísal na tému, ktorá pravdepodobne zaberá najviac miesta v mojom srdci. Ale priznávam, trvalo mi dlho, kým som si sadol a dal myšlienku na papier. Ako môžem sprostredkovať emócie, ktoré prichádzajú, keď sledujem odmietnutie drahého milovaného človeka pri dverách nemocnice, keď sú výkriky tichého utrpenia premaľované vnímaním odvrátenej pozornosti? Kde začať, keď chcú všeobecné publikum vzdelávať o ďalšej skutočne bolestivej veci, s ktorou sa osud niektorých z nás ženie – o publiku, z ktorého väčšina pravdepodobne nikdy neuvidí ani nepocíti jeho dopady za zatvorenými dverami susedov. Ako mám vyjadriť utrpenie matky? Ostala dedina, ktorá má o jedno dieťa menej? Je to len vďaka dlhej písomnej úlohe z kurzu Master of Public Health, kde existuje príležitosť rozsiahlo zmapovať, ako negatívne postoje a správanie poskytovateľov k pacientom s SCD, stigmatizácia správania pacientov hľadajúcich starostlivosť a neistoty týkajúce sa toho, ako liečiť Blacka? /Afroamerickí pacienti vedú k častým hospitalizáciám alebo obrovskému podhodnoteniu symptómov? Čo vedie k zvýšenému riziku, frekvencii a závažnosti komplikácií SCD? Čo môže viesť k rôznym ukazovateľom kvality života vrátane smrti?

Teraz sa túlať a rozmýšľať nahlas.

Možno by som však mohol predviesť svoj výskum, keď som získal a skontroloval údaje zo zdravotných záznamov ľudí žijúcich s kosáčikovitou anémiou v Colorade, aby som zistil, či používanie účinného podávania ketamínu znižuje vysoké dávky opioidov, ktoré sa často vyžadujú/vyžadujú pri ťažkej kríze spôsobenej kosáčikovitou anémiou. . Alebo moje roky v laboratóriu, keď som vyrábal syntetické polypeptidy ako prístup proti kosáčikovi, ktorý by zvýšil afinitu krvi ku kyslíku. Dokonca som premýšľal o tom, že napíšem o nespočetných ďalších faktoch, ktoré som sa naučil vo svojich štúdiách MPH, napríklad o tom, ako sú lekári rodinného lekárstva vo všeobecnosti nepríjemné pri zvládaní SCD, čiastočne preto, že musia komunikovať s africkými americkými jednotlivcami.¹ – alebo ako zaujímavá prierezová porovnávacia analýza prieskumu ambulantnej lekárskej starostlivosti Národnej nemocnice v rokoch 2003 až 2008 ukázala, že afroamerickí pacienti s SCD mali čakacie doby, ktoré boli o 25 % dlhšie ako pri vzorke všeobecného pacienta.²

Jedným faktom o kosáčikovitej anémii, o ktorom viem, že sa rád podelím, je – rozdiely vo financovaní kosáčikovitej anémie v porovnaní s inými chorobami sú dosť výrazné. Čiastočne sa to vysvetľuje veľkou medzerou, ktorá existuje v súkromnom a verejnom financovaní klinického výskumu medzi chorobami postihujúcimi čiernu a bielu populáciu v našej krajine.³ Napríklad cystická fibróza (CF) je genetická porucha, ktorá postihuje približne 30,000 100,000 osôb v porovnaní so XNUMX XNUMX postihnutými SCD.⁴ Z inej perspektívy, 90% jedincov žijúcich s CF sú bieli, zatiaľ čo 98% ľudí žijúcich s SCD sú čierni.³ Rovnako ako SCD, CF je hlavnou príčinou morbidity a mortality, zhoršuje sa s vekom, vyžaduje prísne liekové režimy, vedie k intermitentným hospitalizáciám a skracuje dĺžku života.⁵ A napriek týmto podobnostiam existuje veľký rozdiel vo financovaní podpory medzi týmito dvoma chorobami, pričom CF dostáva štvornásobok vládneho financovania od Národného inštitútu zdravia (254 miliónov dolárov) v porovnaní s SCD (66 miliónov dolárov).^4,6

Príliš ťažké. Dovoľte mi ustúpiť a začať s mojou mamou.

Moja matka je africká imigrantka z Konžskej demokratickej republiky, ktorá strávila prvých dvadsaťdva rokov svojho života v Normal, Illinois, zapletaním vlasov. Jej stredoafrická estetika v kombinácii s jej zložitými prstokladovými technikami a horlivým citom pre dokonalosť z nej rýchlo urobili uznávanú zapletačku vlasov pre afroamerické komunity v oblasti Bloomington-Normal už roky. Jedno stretnutie často trvalo niekoľko hodín a moja mama hovorila veľmi málo po anglicky. Prirodzene, hrala počúvajúcu úlohu, keď sa jej klienti delili o anekdoty o ich živote a o živote ich detí. Opakujúca sa téma, ktorá ma často zaujala, keď som sedel v rohu a maľoval si domáce úlohy, bola všeobecná nedôvera a odpor k Advocate BroMenn Medical Center, najväčšej nemocnici v oblasti Bloomington-Normal. Táto nemocnica mala zdanlivo zlého zástupcu v miestnej afroamerickej komunite za to, čo by sa dalo formálne opísať ako implicitné zaujatosti poskytovateľa a kultúrne nekompetentná starostlivosť. Ale klienti mojej mamy boli vo svojich účtoch veľmi strozí a nazývali to tak, ako to bolo – rasizmus. Ako sa ukázalo, rasizmus bol len jedným z mnohých faktorov poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktoré formovali tieto názory; iné zahŕňali zanedbávanie, zaujatosť a predsudky.

Zanedbanie zanechalo moju sestru v 10-dňovej kóme vo veku 8 rokov. Predsudky a úplná ignorácia spôsobili, že do konca strednej školy vynechala takmer dva roky vzdelávania. Zaujatosť (a pravdepodobne nedostatočná kompetencia poskytovateľov zdravotnej starostlivosti) viedla k jednej cievnej mozgovej príhode vo veku 21 rokov a ďalšej postihla druhú stranu vo veku 24 rokov. A rasizmus jej agresívne bránil v tom, aby dostala konečnú liečbu tejto choroby, ktorú potrebovala a chcela. .

Až doteraz sa milióny slov, ktoré som dal na papier o čomkoľvek, čo má do činenia s kosáčikovitou anémiou, vždy tvorili okolo kontextu chorôb, smútku, rasizmu, zlého zaobchádzania a smrti. Čo si však najviac cením na načasovaní tohto blogového príspevku – keďže ide o mesiac povedomia o kosáčikovitej anémii v roku 2022 – je to, že konečne mám o čom písať niečo celkom úžasné. Roky som sledoval lídrov v oblasti liečby a výskumu kosáčikovitej anémie. Cestovala som, aby som sa učila od najlepších, vytvorila vedomostnú základňu spôsobov, ako uľahčiť sestre liečbu a priviesť ju späť domov. V roku 2018 som odišiel z Colorada žiť blízko mojej sestry v Illinois. Stretol som sa s vedúcimi výskumu z tímu hematológie a transplantácie kmeňových buniek na Illinoisskej univerzite v Chicagu na hematologicko-onkologickom oddelení – s tými istými vedúcimi, ktorí odmietli prosbu mojej matky – aby sme si nárokovali náš priestor. Počas roku 2019 som úzko spolupracovala s vedúcou zdravotnou sestrou (NP), aby som pomohla zabezpečiť, aby sa moja sestra zúčastnila jej miliónov a jedného stretnutia, ktoré by meralo jej životaschopnosť na transplantáciu. V roku 2020 mi zavolal spomínaný NP, ktorý sa mi so slzami šťastia spýtal, či nechcem byť darcom kmeňových buniek mojej sestry. Aj v roku 2020 som daroval svoje kmeňové bunky, čo som nemohol urobiť ešte pred pár rokmi, pretože to bola len polovičná zhoda, a potom som sa presťahoval späť do hôr, ktoré milujem. A v roku 2021, rok po darovaní, jej telo plne akceptovalo kmeňové bunky – ktoré dostali lekárske potvrdenie. Dnes Amy netrpí kosáčikovitou anémiou a žije život tak, ako si sama predstavovala. Prvýkrát.

Som vďačný Colorado Access za príležitosť písať o kosáčikovitej anémii v pozitívnom kontexte – po prvýkrát. Pre tých, ktorí majú záujem, pokojne kliknite na odkaz nižšie a vypočujte si príbehy mojej sestry a mamy priamo od zdroja.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referencie

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Postoje k manažmentu kosáčikovitej anémie a jej komplikácií: Národný prieskum akademických rodinných lekárov. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Vplyv rasy a choroby na čakacie doby pacientov s kosáčikovitou anémiou na pohotovostnom oddelení. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Iniciatíva kosáčikovitej anémie z centra Martina. Kosáčikovitá anémia: Konečný zdravotný rozdiel. 2013. Dostupné z: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Rasové záležitosti: Vnímanie rasy a rasizmu v centre kosáčikovej anémie. Pediatr rakoviny krvi, 2012, 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Vplyv rasy a choroby na čakacie doby pacientov s kosáčikovitou anémiou na pohotovostnom oddelení. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Použitie hydroxymočoviny pri kosáčikovitej anémii: Boj s nízkou mierou predpisovania, zlou komplianciou zo strany pacientov a obavami z toxicity a vedľajších účinkov. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.