Život s cukrovkou 1. typu
Keďže november je mesiacom povedomia o cukrovke, premýšľam o ceste, ktorú som absolvoval počas života s cukrovkou 1. typu za posledných 45 rokov. Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný vo veku 7 rokov, zvládnutie cukrovky bolo úplne inou výzvou ako dnes. V priebehu rokov pokrok v technológii, znalosti o chorobe a lepšia podpora zmenili môj život.
Keď som v roku 1 dostal diagnózu diabetu 1978. typu, krajina manažmentu diabetu bola v ostrom kontraste s tým, čo máme dnes. Monitorovanie hladiny glukózy v krvi ani nebolo o čom, takže kontrola moču bola jediným spôsobom, ako zistiť, kde ste. Ďalej, podávanie iba jednej až dvoch dávok krátkodobo pôsobiaceho a dlhodobo pôsobiaceho inzulínu denne predstavovalo režim, ktorý viedol k neustálej potrebe jesť presne v čase, keď inzulín vrcholil, a neustálemu zvýšeniu a nízkej hladine cukru v krvi. V tom čase bol každodenný život niekoho s cukrovkou často zatienený taktikou strachu, ktorú používali zdravotnícki pracovníci na zabezpečenie dodržiavania pravidiel. Mám v živej pamäti svoj prvý pobyt v nemocnici, keď mi bola čerstvo diagnostikovaná a jedna sestra požiadala mojich rodičov, aby odišli z izby, zatiaľ čo ona sa mi vysmievala, že si sám nedokážem podať inzulínovú injekciu. Majte na pamäti, že som mal sedem a bol som v nemocnici asi tri dni, keď som sa snažil pochopiť, čo sa so mnou deje. Pamätám si, ako povedala: "Chceš byť navždy bremenom pre svojich rodičov?" Cez slzy som pozbieral odvahu urobiť si vlastnú injekciu, ale keď sa obzriem späť, verím, že jej poznámka o zaťažovaní mojich rodičov sa ma držala roky. Niektorí sa v tom čase zamerali na vyhýbanie sa komplikáciám prostredníctvom prísnej kontroly, ktorá vo mne často vyvolávala pocit úzkosti a viny, ak som nerobil veci vždy „dokonale“, čo bolo v tom čase pri spätnom pohľade nemožné. Vysoká hladina cukru v krvi znamenala, že som bol „zlý“ v mojom sedemročnom mozgu a „nerobil som dobrú prácu“.
Byť tínedžerom s cukrovkou 1. typu na konci 70. a 80. rokov bolo obzvlášť náročné. Dospievanie je obdobím rebélie a hľadania nezávislosti, čo je v rozpore s prísnym režimom, od ktorého sa očakáva zvládnutie cukrovky bez všetkých moderných technológií, ktoré dnes existujú. Často som sa cítil ako outsider, keďže moji rovesníci ma podporovali, ale nevedeli sa vžiť do každodenného boja s monitorovaním hladiny cukru v krvi, podávaním inzulínových injekcií a vyrovnávaním sa s kolísavými náladami a úrovňou energie. Ako keby adolescenti neboli plní prívalu hormónov, ktoré spôsobujú veľké zmeny nálad, sebauvedomenie a neistotu, cukrovka im dodala úplne nový rozmer. Stigma a nepochopenie okolo choroby len pridali emocionálnu záťaž, ktorú tínedžeri s cukrovkou nesú. Počas tých tínedžerských rokov som naďalej dosť popierala svoje zdravie a robila som všetko, čo som mohla, aby som sa len „uložila“ a „zapadla“. Urobil som veľa vecí, ktoré boli v priamom rozpore s tým, čo som „mal“ robiť, aby som si spravoval svoje zdravie, čo som si istý, že to naďalej prispievalo k pocitom viny a hanby. Tiež si pamätám, ako mi moja matka po rokoch povedala, že sa „bojí“ nechať ma odísť z domu, ale vedela, že musí, ak mám vyrásť ako „normálny“ tínedžer. Teraz, keď som rodič, cítim, aké ťažké to pre ňu muselo byť, a som tiež vďačný za to, že mi dala slobodu, ktorú som potreboval, napriek tomu, že to muselo byť obrovské obavy o moje zdravie a bezpečnosť.
To všetko sa zmenilo v mojich 20 rokoch, keď som sa konečne rozhodol zaujať proaktívnejší prístup k riadeniu svojho zdravia teraz, keď som dospelý. Objednal som sa k lekárovi v mojom novom rodnom meste a dodnes si pamätám na úzkosť, ktorú som pociťoval sediac v čakárni. Doslova som sa triasla od stresu a strachu, že aj on ma obviní a zahanbí a povie mi všetko to hrozné, čo sa mi stane, ak sa o seba lepšie nepostarám. Ako zázrakom bol doktor Paul Speckart prvým lekárom, ktorý ma stretol presne tam, kde som bol, keď som mu povedal, že som za ním prišiel, aby som sa o seba začal lepšie starať. Povedal: "OK...poďme na to!" a ani som nespomenul, čo som v minulosti urobil alebo neurobil. S rizikom, že bude príliš dramatický, ten doktor zmenil smer môjho života...Plne tomu verím. Vďaka nemu som sa dokázala preniesť cez niekoľko nasledujúcich desaťročí, naučila som sa zbaviť pocitu viny a hanby, ktoré som mala spojené so starostlivosťou o svoje zdravie, a nakoniec som dokázala priviesť na svet tri zdravé deti, aj keď som Lekári mi na začiatku povedali, že deti pre mňa možno ani neprichádzajú do úvahy.
V priebehu rokov som bol svedkom pozoruhodných pokrokov v liečbe cukrovky, ktoré zmenili môj život. Dnes mám prístup k rôznym nástrojom a zdrojom, vďaka ktorým je každodenný život lepšie zvládnuteľný. Niektoré kľúčové pokroky zahŕňajú:
- Monitorovanie hladiny glukózy v krvi: Kontinuálne monitory glukózy (CGM) spôsobili revolúciu v mojej liečbe cukrovky. Poskytujú údaje v reálnom čase, čím znižujú potrebu častých testov z prsta.
- Inzulínové pumpy: Tieto zariadenia pre mňa nahradili niekoľko denných injekcií a ponúkajú presnú kontrolu nad podávaním inzulínu.
- Vylepšené formulácie inzulínu: Moderné inzulínové formulácie majú rýchlejší nástup a dlhšie trvanie, čím lepšie napodobňujú prirodzenú inzulínovú reakciu tela.
- Vzdelávanie a podpora diabetu: Lepšie pochopenie psychologických aspektov liečby cukrovky viedlo k empatickejším praktikám zdravotnej starostlivosti a podporným sieťam.
Život s diabetom 1. typu 45 rokov bol pre mňa cestou odolnosti a úprimne povedané, urobilo to zo mňa to, kým som, takže by som nemenil fakt, že som žil s týmto chronickým ochorením. Bol som diagnostikovaný v ére zdravotnej starostlivosti založenej na strachu a obmedzených technológií. Pokrok v liečbe diabetu bol však mimoriadny a umožnil mi viesť plnohodnotnejší život bez väčších komplikácií. Starostlivosť o diabetes sa vyvinula z rigidného prístupu založeného na strachu k holistickejšiemu prístupu zameranému na pacienta. Som vďačný za pokroky, vďaka ktorým je môj život s cukrovkou zvládnuteľnejší a nádejnejší. Počas tohto Mesiaca povedomia o cukrovke oslavujem nielen svoju silu a odhodlanie, ale aj komunitu jednotlivcov, ktorí so mnou zdieľali túto cestu.
Teším sa na sľubnú budúcnosť liečby cukrovky. Spoločne môžeme zvýšiť povedomie, podporiť pokrok a dúfajme, že nás priblížiť k vyliečeniu tejto choroby, ktorá ovplyvňuje toľko životov.