Pagod at Hindi Naiintindihan

Ako ay nasa pangunahing pangangalaga sa loob ng ilang dekada.

Halos sinumang naging primary care provider (PCP) ang nakakaalam na mayroong isang pangkat ng mga pasyente na nakita nating lahat na dumaranas ng pagod, pagod, at karaniwang hindi maganda ang pakiramdam na hindi natin mahanap ang isang partikular na dahilan. Makikinig kami, gagawa ng maingat na pagsusulit, mag-uutos ng naaangkop na bloodwork, at sumangguni sa mga espesyalista para sa karagdagang insight at wala pa ring malinaw na ideya tungkol sa kung ano ang nangyayari.

Sa kasamaang palad, ang ilang mga tagapagkaloob ay idi-dismiss ang mga pasyenteng ito. Kung hindi matuklasan ang ilang abnormal na natuklasan sa pagsusulit, pagsusuri sa dugo, o iba pa, matutukso silang bawasan ang kanilang mga sintomas o lagyan ng label ang mga ito bilang malingering o pagkakaroon ng mga sikolohikal na "isyu."

Maraming mga kundisyon ang naisangkot bilang posibleng dahilan sa paglipas ng mga taon. Matanda na ako para maalala ang "yuppie flu." Ang iba pang mga label na ginamit ay kinabibilangan ng talamak na trangkaso, fibromyalgia, talamak na Epstein-Barr, iba't ibang kawalan ng pakiramdam sa pagkain, at iba pa.

Ngayon, isa pang kundisyon ang nagpapakita ng ilang overlap sa mga kundisyong ito; isang "regalo" ng ating kamakailang pandemya. Ang tinutukoy ko ay mahahabang COVID-19, mahabang hauler, post-COVID-19, talamak na COVID-19, o post-acute sequelae ng SARS-CoV-2 (PASC). Nagamit na lahat.

Ang mga matagal na sintomas kabilang ang pagkapagod ay sumusunod sa iba't ibang uri ng mga nakakahawang sakit. Ang mga "postinfectious" fatigue syndrome na ito ay tila kahawig ng tinatawag na myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Kadalasan, ang kundisyong ito mismo ay madalas na sumusunod sa isang nakakahawang sakit.

Kasunod ng talamak na COVID-19, naospital man o hindi, maraming mga pasyente ang patuloy na nakakaranas ng panghihina at mga sintomas sa loob ng maraming buwan. Ang ilan sa mga "mahaba-haul" na ito ay maaaring may mga sintomas na nagpapakita ng pinsala sa organ. Maaaring kabilang dito ang puso, baga, o utak. Ang ibang mga long-hauler ay masama ang pakiramdam sa kabila ng walang malinaw na ebidensya ng naturang pinsala sa organ. Sa katunayan, ang mga pasyente na nakakaramdam pa rin ng sakit pagkatapos ng anim na buwan pagkatapos ng isang labanan sa COVID-19 ay nag-uulat ng marami sa parehong mga sintomas tulad ng ME/CFS. Maaari tayong makakita ng pagdodoble ng mga taong may mga sintomas na ito kasunod ng pandemya. Sa kasamaang palad, tulad ng iba, marami ang nag-uulat na tinanggal sila ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan.

Ang myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome ay nakakaapekto sa pagitan ng 836,000 at 2.5 milyong Amerikano sa lahat ng edad, etnisidad, kasarian, at socioeconomic na background. Karamihan ay undiagnosed o misdiagnosed. Ang ilang grupo ay hindi gaanong apektado:

• Ang mga kababaihan ay apektado sa rate na tatlong beses kaysa sa mga lalaki.
• Madalas na nangyayari ang simula sa pagitan ng edad 10 hanggang 19 at 30 hanggang 39. Ang average na edad sa simula ay 33.
• Maaaring maapektuhan ang mga itim at Latinx sa mas mataas na rate at mas matindi kaysa sa ibang mga grupo. Hindi namin alam nang eksakto dahil kulang ang data ng prevalence sa mga taong may kulay.

Habang ang edad ng pasyente sa diagnosis ay bimodal, na may pinakamataas sa mga teenage years at isa pang peak sa 30s, ngunit ang kondisyon ay inilarawan sa mga taong mula 2 hanggang 77 taong gulang.

Maraming mga clinician ang kulang sa kaalaman sa naaangkop na pag-diagnose o pamamahala ng ME/CFS. Sa kasamaang palad, ang klinikal na patnubay ay kakaunti, lipas na, o potensyal na nakakapinsala. Dahil dito, siyam sa 10 pasyente sa United States ay nananatiling hindi nasuri, at ang mga na-diagnose ay kadalasang tumatanggap ng hindi naaangkop na paggamot. At ngayon, dahil sa pandemya ng COVID-19, ang mga problemang ito ay nagiging mas laganap.

Pambihirang tagumpay?

Ang mga pasyenteng ito ay kadalasang nakakaranas ng isang napatunayan o hindi tiyak na impeksiyon ngunit nabigong gumaling gaya ng inaasahan at patuloy na nagkakasakit pagkalipas ng ilang linggo hanggang buwan.

Ang paggamit ng exercise therapy at mga sikolohikal na interbensyon (lalo na ang cognitive behavior therapy) upang gamutin ang pagkapagod na nauugnay sa kanser, mga kondisyon ng pamamaga, mga kondisyon ng neurologic, at fibromyalgia ay ginamit nang maraming taon na may pangkalahatang magandang epekto. Gayunpaman, kapag ang populasyon na pinaghihinalaang may ME/CFS ay binigyan ng parehong mga paggamot, sila ay patuloy na lumala, hindi mas mahusay, sa ehersisyo at aktibidad.

Ang “Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine" ay tumingin sa data at nakabuo ng pamantayan. Sila, sa esensya, ay nanawagan para sa muling pagtukoy sa sakit na ito. Nai-publish ito sa National Academies Press noong 2015. Ang hamon ay maraming tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ang hindi pa pamilyar sa mga pamantayang ito. Ngayon sa pagdami ng mga pasyente na dala ng post-COVID-19, ang interes ay tumaas nang malaki. Ang pamantayan:

• Isang malaking pagbawas o kapansanan upang makasali sa mga antas ng trabaho, paaralan, o panlipunang aktibidad bago ang pagkakasakit na nagpapatuloy nang higit sa anim na buwan na sinamahan ng pagkapagod, kadalasang malalim, na hindi dahil sa pagsusumikap sa ehersisyo at hindi nagpapabuti ng pahinga.
• Post-exertional malaise - na nangangahulugan ng pagsunod sa aktibidad, mayroong makabuluhang pagkapagod o pagkawala ng enerhiya.
• Hindi nakakapreskong pagtulog.
• At least alinman:
  • Orthostatic intolerance - ang matagal na pagtayo ay nagpapalala sa mga pasyenteng ito.
  • May kapansanan sa pag-iisip - hindi lamang makapag-isip ng malinaw.

(Ang mga pasyente ay dapat magkaroon ng mga sintomas na ito ng hindi bababa sa kalahati ng oras ng banayad, katamtaman, o matinding intensity.)

• Maraming mga taong may ME/CFS ay mayroon ding iba pang mga sintomas. Ang mga karagdagang karaniwang sintomas ay kinabibilangan ng:
  • pananakit ng kalamnan
  • Sakit sa mga kasukasuan nang walang pamamaga o pamumula
  • Pananakit ng ulo ng isang bagong uri, pattern, o kalubhaan
  • Namamaga o malambot na mga lymph node sa leeg o kilikili
  • Isang namamagang lalamunan na madalas o paulit-ulit
  • Panginginig at pawis sa gabi
  • Mga kaguluhan sa visual
  • Sensitibo sa liwanag at tunog
  • Alibadbad
  • Mga allergy o pagkasensitibo sa mga pagkain, amoy, kemikal, o gamot

Kahit na pagkatapos ng diagnosis, ang mga pasyente ay nagpupumilit na makakuha ng naaangkop na pangangalaga at madalas na inireseta ng mga paggamot, tulad ng cognitive-behavioral therapy (CBT) at graded exercise therapy (GET), na maaaring magpalala sa kanilang kondisyon.

Ang pinakamabentang may-akda ng New York Times na si Meghan O'Rourke ay nagsulat kamakailan ng isang aklat na tinatawag na "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." Ang isang tala mula sa publisher ay nagpapakilala sa paksa bilang:

"Ang isang tahimik na epidemya ng mga malalang sakit ay nagdurusa sa sampu-sampung milyong Amerikano: ito ay mga sakit na hindi gaanong nauunawaan, madalas na marginalized, at maaaring hindi matukoy at hindi nakikilala sa kabuuan. Ang may-akda ay naghahatid ng isang paghahayag na pagsisiyasat sa mailap na kategoryang ito ng "invisible" na sakit na sumasaklaw sa mga autoimmune na sakit, post-treatment Lyme disease syndrome, at ngayon ay matagal nang COVID, na pinagsasama-sama ang personal at ang unibersal upang matulungan tayong lahat sa bagong hangganang ito.

Sa wakas, nagkaroon ng ilang pag-aaral na nagmumungkahi na ang terminong "chronic fatigue syndrome" ay nakakaapekto sa mga pananaw ng mga pasyente sa kanilang karamdaman pati na rin ang mga reaksyon ng iba, kabilang ang mga medikal na tauhan, miyembro ng pamilya, at mga katrabaho. Ang label na ito ay maaaring mabawasan kung gaano kalubha ang kundisyong ito para sa mga naapektuhan. Inirerekomenda ng komite ng IOM ang isang bagong pangalan upang palitan ang ME/CFS: systemic exertion intolerance disease (SEID).

Ang pagbibigay ng pangalan sa kundisyong ito na SEID ay talagang magbibigay-diin sa pangunahing katangian ng sakit na ito. Ibig sabihin, ang anumang uri ng pagsusumikap (pisikal, nagbibigay-malay, o emosyonal) - ay maaaring makaapekto sa mga pasyente sa maraming paraan.

Mga mapagkukunan

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness" Meghan O'Rourke