Втомлений і незрозумілий

Я працюю на первинній ланці вже кілька десятиліть.

Практично будь-хто, хто був постачальником первинної медичної допомоги (PCP), знає, що є група пацієнтів, яких ми всі бачили, які страждають від втоми, виснаження та поганого самопочуття, для чого ми не можемо знайти конкретну причину. Ми слухали, робили ретельний огляд, призначали відповідні аналізи крові та направляли до спеціалістів для додаткової інформації, але все ще не мали чіткого уявлення про те, що відбувається.

На жаль, деякі постачальники звільнили б цих пацієнтів. Якщо під час обстеження, аналізу крові чи іншого не вдасться виявити якісь відхилення від норми, у них виникне спокуса знехтувати своїми симптомами або позначити їх як зловживання чи психологічні «проблеми».

Протягом багатьох років як можливі причини вважали багато умов. Я достатньо старий, щоб пам’ятати «грип яппі». Інші мітки, які використовувалися, включають хронічний грип, фіброміалгію, хронічну хворобу Епштейна-Барра, різноманітну харчову нечутливість та інші.

Тепер інша умова виявляє певне перекриття цих умов; «подарунок» нашої недавньої пандемії. Я маю на увазі тривалий COVID-19, далекобійники, пост-COVID-19, хронічний COVID-19 або пост-гострі наслідки SARS-CoV-2 (PASC). Всі були у використанні.

Тривалі симптоми, включаючи втому, виникають після різних типів інфекційних захворювань. Ці «постінфекційні» синдроми втоми, здається, нагадують те, що називають міалгічним енцефалітом/синдромом хронічної втоми (ME/CFS). У більшості випадків цей стан сам по собі часто виникає після інфекційного захворювання.

Після гострої форми COVID-19, незалежно від того, госпіталізовані чи ні, багато пацієнтів продовжують відчувати слабкість і симптоми протягом багатьох місяців. Деякі з цих «довголіжників» можуть мати симптоми, що відображають пошкодження органів. Це може стосуватися серця, легенів або мозку. Інші далекобійники почуваються погано, незважаючи на відсутність чітких доказів такого пошкодження органів. Фактично, пацієнти, які почуваються хворими через шість місяців після приступу COVID-19, повідомляють про багато тих самих симптомів, що й ME/CFS. Після пандемії ми можемо спостерігати подвоєння людей із цими симптомами. На жаль, як і інші, багато хто повідомляє, що їх звільняють працівники охорони здоров’я.

Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми вражає від 836,000 2.5 до XNUMX мільйонів американців різного віку, етнічної приналежності, статі та соціально-економічного походження. Більшість недіагностованих або неправильно діагностованих. Деякі групи постраждали непропорційно:

• Жінки хворіють у три рази частіше, ніж чоловіки.
• Початок захворювання часто виникає у віці від 10 до 19 і від 30 до 39 років. Середній вік початку захворювання становить 33 роки.
• Чорношкірі та латиноамериканці можуть хворіти частіше та сильніше, ніж інші групи. Ми не знаємо точно, оскільки немає даних про поширеність серед кольорових людей.

У той час як вік пацієнта на момент встановлення діагнозу є бімодальним, з піком у підлітковому віці та іншим піком у 30-ті роки, однак цей стан описаний у людей віком від 2 до 77 років.

Багатьом клініцистам бракує знань для належної діагностики або лікування МЕ/СХУ. На жаль, клінічні рекомендації були нечисленними, застарілими або потенційно шкідливими. Через це дев’ять із 10 пацієнтів у Сполучених Штатах залишаються недіагностованими, а ті, кому встановлено діагноз, часто отримують невідповідне лікування. А зараз, через пандемію COVID-19, ці проблеми стають ще більш поширеними.

Прорив?

У цих пацієнтів зазвичай є підтверджена або неспецифічна інфекція, але вони не одужують, як очікувалося, і продовжують хворіти через кілька тижнів або місяців.

Використання ЛФК і психологічних втручань (зокрема, когнітивно-поведінкової терапії) для лікування втоми, пов’язаної з раком, запальним станом, неврологічним станом і фіброміалгією, використовувалися роками із загалом хорошим ефектом. Однак, коли популяція з підозрою на МЕ/СХУ отримувала те саме лікування, вони постійно погіршували, а не покращували фізичні вправи та активність.

«Комітет з діагностичних критеріїв міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми»; Рада з охорони здоров'я окремих груп населення; Інститут медицини» переглянули дані та придумали критерії. Вони, по суті, закликали до переосмислення цієї хвороби. Це було опубліковано в National Academies Press у 2015 році. Проблема полягає в тому, що багато постачальників медичних послуг ще не знайомі з цими критеріями. Зараз із збільшенням кількості пацієнтів, викликаних пост-COVID-19, інтерес значно зріс. Критерії:

• Суттєве зниження або порушення можливостей брати участь у роботі, навчанні чи громадській активності до захворювання, що зберігається більше шести місяців, що супроводжується втомою, часто глибокою, яка не є наслідком фізичних навантажень і не зменшується під час відпочинку.
• Нездужання після фізичного навантаження – це означає, що після фізичної активності спостерігається значна втома або втрата енергії.
• Неосвіжаючий сон.
• І принаймні або:
  • Ортостатична непереносимість – тривале стояння погіршує самопочуття цих пацієнтів.
  • Когнітивні порушення – просто нездатність чітко мислити.

(Пацієнти повинні мати ці симптоми принаймні половину часу легкої, помірної або сильної інтенсивності.)

• Багато людей з ME/CFS також мають інші симптоми. Додаткові загальні симптоми включають:
  • Біль у м'язах
  • Біль у суглобах без припухлості чи почервоніння
  • Головні болі нового типу, характеру або тяжкості
  • Набряклі або чутливі лімфатичні вузли на шиї або під пахвами
  • Частий або повторюваний біль у горлі
  • Озноб і нічна пітливість
  • Порушення зору
  • Чутливість до світла і звуку
  • Нудота
  • Алергія або чутливість до харчових продуктів, запахів, хімічних речовин або ліків

Навіть після постановки діагнозу пацієнтам важко отримати належну допомогу, і їм часто призначають лікування, таке як когнітивно-поведінкова терапія (КПТ) і диференційована ЛФК (GET), яке може погіршити їхній стан.

Автор бестселерів New York Times Меган О'Рурк нещодавно написала книгу під назвою «Невидиме королівство: переосмислення хронічної хвороби». Примітка від видавця представляє тему так:

«Тиха епідемія хронічних захворювань вражає десятки мільйонів американців: це хвороби, які погано вивчені, часто маргіналізовані, і можуть взагалі залишатися недіагностованими та нерозпізнаними. Автор проводить показове дослідження цієї невловимої категорії «невидимої» хвороби, яка охоплює аутоімунні захворювання, синдром хвороби Лайма після лікування, а тепер і тривалий COVID, синтезуючи особисте та універсальне, щоб допомогти всім нам подолати цей новий кордон».

Нарешті, було проведено кілька досліджень, які свідчать про те, що термін «синдром хронічної втоми» впливає на сприйняття пацієнтами своєї хвороби, а також на реакцію інших людей, включаючи медичний персонал, членів родини та колег. Цей ярлик може мінімізувати ступінь серйозності цього стану для хворих. Комітет МОМ рекомендує нову назву замість ME/CFS: хвороба системної непереносимості фізичного навантаження (SEID).

Назва цього захворювання SEID фактично підкреслить центральну особливість цього захворювання. Зокрема, будь-яке навантаження (фізичне, когнітивне чи емоційне) може негативно вплинути на пацієнтів різними способами.

ресурси

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

«Невидиме королівство: переосмислення хронічної хвороби» Меган О'Рурк