阿爾茨海默病宣傳月

每個人似乎都認識患有阿爾茨海默氏症的人。 診斷是我們意識範圍內盤旋的眾多疾病之一。 就像癌症、糖尿病，甚至 COVID-19 一樣，我們的科學知識並不總是清晰或令人安慰的。 對於被診斷出的人來說幸運的是，當大腦失去“活力”（科學術語）時，部分保護是被診斷出的人並沒有敏銳地意識到自己的缺點或損失。 當然不如周圍的人。

當我的孩子的父親在 2021 年 XNUMX 月被確診時，我成為了他的看護者。我們並不是沒有懷疑過幾年，而是將偶爾的失誤歸咎於“變老”。 當正式確診時，這些孩子們已經是三十多歲、有能力的年輕人了，“脫膠”（另一個專業術語，指世界從他們的統治下崩潰）。 雖然我們已經離婚十幾年了，但我自願接受診斷中的醫療保健方面的內容，以便孩子們能夠珍惜和享受與父親的關係。 “你必須愛你的孩子勝過不喜歡你的前配偶。” 另外，我是從事醫療保健工作的，所以我應該了解一些，對吧？ 錯誤的！

2020 年，美國 26% 的護理人員正在照顧患有癡呆症或阿爾茨海默病的人，而 22 年這一比例為 2015%。超過四分之一的美國家庭護理人員表示，他們在協調護理方面遇到困難。 如今，百分之四十五的護理人員表示，他們至少遭受了一種（負面）財務影響。 2020 年，23% 的美國護理人員表示，護理工作使他們自己的健康狀況變得更糟。 當今 XNUMX% 的家庭護理人員從事其他工作。 （所有數據來自 aarp.org/caregivers）。 我了解到，如果您有足夠的知識來提出正確的問題，阿爾茨海默病協會和美國退休人員協會都是極好的資源。

但是，這與這些無關！ 顯然，護理本身就是或應該是其健康狀況。 護理行為與任何藥物或物理干預一樣，是護理者和護理接受者健康的社會決定因素。 提供優質護理所需的適應和便利根本不可用，也沒有資金，甚至被視為等式的一部分。 如果沒有家庭看護者，會發生什麼？

最大的障礙建立者是醫療提供者和系統，他們的資金據稱是為了幫助個人在獨立環境中安全生活。 讓我僅提供兩個需要改變的機會。

首先，資助一個可靠的當地組織為一定年齡的成年人提供護理管理者。 獲得幫助需要我填寫一份申請，因為孩子的父親無法使用計算機。 由於“患者”本人沒有填寫表格，該機構要求進行個人面談。 被推薦方通常會丟失手機，不會開機，並且只接聽來自已知號碼的電話。 即使沒有老年癡呆症，這也是他的權利，對嗎？ 因此，我在預定的時間和日期打了電話，希望孩子們的爸爸會忘記這件事。 什麼都沒有發生。 當我檢查他的電話歷史記錄時，當時甚至那天都沒有來電，或者實際上從未有過來自所提供的號碼的來電。 我又回到了原點，我們被認為喪失行為能力的家庭成員若有所思地說道：“為什麼我現在還要再相信他們了呢？” 這是一項沒有幫助的服務！

其次，提供商辦公室不知道成功所需的便利條件。 在這種護理中，他的醫療提供者非常感謝我讓他在正確的日期按時赴約，並協調他的所有護理需求。 如果我不這樣做，他們會提供這項服務嗎？ 不！ 但是，他們系統地禁止我訪問他的病歷。 他們說，由於診斷結果，他可能無法一次指定一名以上的護理人員。 花費了數百美元的法律費用後，我更新了《持久醫療授權書》（提示：讀者，為自己和家人準備一份，你永遠不知道！）並將其傳真給提供者，不是一次，不是兩次，而是三次（聯邦快遞每頁 55 美分），提供者最終承認他們收到了最早日期的授權書，表明他們一直都擁有它。 嘆氣，這有什麼幫助嗎？

我可以添加許多關於處理退伍軍人事務部 (VA)、交通福利和在線藥房福利的章節。 社會工作者在與人交談時會用甜美的、令人傷感的聲音，然後在說“不”時立即切換到強有力的界限。 前台和接聽電話的人談論他而不是對他的偏見是如此不人道。 這是一場日常冒險，只需一天一次地欣賞。

因此，我向在支持系統（無論是醫療還是其他方面）工作的人們傳達的信息是，要注意你們所說和所問的內容。 想想您的請求對於能力有限的人或時間有限的護理人員來說聽起來如何。 不僅“不造成傷害”，而且是有用的和有幫助的。 先說“是”，然後再提出問題。 像對待自己一樣對待他人，尤其是當您成為一名護理人員時，因為從統計數據來看，無論您選擇與否，這個角色都在您的未來。

還有我們的政策制定者； 讓我們繼續吧！ 不要繼續僱用導航員在損壞的系統中工作； 修復複雜的迷宮！ 加強工作場所支持，擴大 FLMA 的定義，將護理人員指定的任何人包括在內。 擴大對看護者的財政支持（再次強調，美國退休人員協會（AARP）表示，看護者每年的平均自付費用為 7,242 美元）。 讓更多訓練有素的護理人員以更高的工資從事工作。 修復交通選擇並提示，巴士不是一個選擇！ 解決導致護理界不平等的問題。 （所有政策立場均得到美國退休人員協會（AARP）的讚揚）。

對於我們的家庭來說幸運的是，孩子的父親精神很好，我們都可以在大量的煩惱和錯誤中找到幽默。 如果沒有幽默感，護理工作真的很辛苦、沒有回報、昂貴且要求很高。 只要有足夠的幽默感，你就能度過大部分的難關。