啟發：帕金森氏症意識
當清晨的陽光透過窗簾照射進來，又一天開始了。然而，對於帕金森氏症患者來說，最簡單的任務也可能成為艱鉅的挑戰，因為每個動作都需要齊心協力和堅定不移的決心。意識到流動性下降的現實令人悲傷地提醒我們未來的日常戰鬥。曾經毫不費力的起床動作現在需要抓住附近的物體來支撐，這無聲地證明了帕金森氏症的進展性。
由於雙手顫抖，平衡不穩定，即使是早上沖泡咖啡的儀式也變得相當困難。剛煮好的咖啡令人心曠神怡的香氣，被櫃檯上灑落的液體多於等待的杯子裡的液體所帶來的挫敗感所掩蓋。坐下來品嚐第一口咖啡時，微溫的溫度無法令人滿意，促使人們回到廚房用微波爐加熱咖啡。每一步都感覺像是一件苦差事，但儘管有障礙，對片刻溫暖和舒適的渴望仍然推動著前進。對咖啡的簡單搭配的渴望導致決定烤一片麵包。曾經的例行公事現在變成了一系列挑戰，從費力地將麵包放入烤麵包機到用刀在烤麵包片上塗抹黃油。每一個動作都考驗耐心和毅力，因為震動甚至有可能破壞最基本的任務。
對於許多患有帕金森氏症的人來說，這種早晨的儀式是很常見的，就像我已故的祖父卡爾·西伯斯基一樣，他面臨著這種疾病的嚴酷現實。多年來，他應對帕金森氏症帶來的挑戰，揭示了受這種複雜神經系統疾病影響的人們的日常掙扎。儘管帕金森氏症很常見，但人們仍然缺乏對帕金森氏症的了解。為了紀念卡爾的旅程和無數其他受帕金森氏症影響的人，四月被指定為帕金森氏症意識月。這個月具有重要意義，因為它標誌著詹姆斯·帕金森 (James Parkinson) 的誕生月份，他在 200 多年前首次發現了帕金森氏症的症狀。
了解帕金森氏症
那麼，帕金森氏症到底是什麼？帕金森氏症是一種神經系統疾病，深刻影響個人生活的各個層面。從本質上講，它是一種進行性疾病，其特徵是大腦中的神經細胞（特別是那些負責產生多巴胺的神經細胞）逐漸退化。這種神經傳導物質在促進平滑、協調的肌肉運動方面發揮著至關重要的作用。然而，隨著細胞損傷或死亡導致多巴胺水平下降，帕金森氏症的症狀會惡化，包括震顫、僵硬以及平衡和協調性破壞。
帕金森氏症的症狀
症狀因人而異，並且會隨著時間的推移而逐漸顯現。根據個人情況，區分這些症狀是與帕金森氏症有關還是僅僅與老化有關可能具有挑戰性。對卡爾來說，他在晚年與帕金森氏症的鬥爭變得更加明顯，導致那些不常在他身邊的人認為這只是他無法跟上生活的步伐。然而，對於包括他的家人在內的許多人來說，目睹他的生活品質逐漸下降令人沮喪。
卡爾一生的大部分時間都致力於旅行和體育活動。退休後，他開始了各種國際旅行，並成為狂熱的郵輪愛好者，一生中享受了近 40 次郵輪旅行。在開始旅行之前，他花了幾十年的時間教四年級，同時與妻子 Norita 一起撫養六個孩子。卡爾以其積極的生活方式而聞名，他參加了許多馬拉鬆比賽，每天跑步，抓住一切徒步旅行的機會，照料附近最大的花園，並使家居裝修活動看起來毫不費力。他曾經因騎雙人自行車而聞名，但由於帕金森氏症開始影響他的行動能力，他不得不退出這項活動。曾經帶給他純粹快樂的活動——例如園藝、繪畫、遠足、跑步和交際舞——變成了回憶，而不是日常追求。
儘管卡爾的生活充滿冒險精神，但帕金森氏症卻是不分青紅皂白的。不幸的是，它無法治愈或預防。雖然卡爾積極的生活方式引人注目，但這並沒有使他對這種疾病免疫。帕金森氏症可以影響任何人，無論其活動量如何。
帕金森氏症的一些常見症狀包括：
- 震顫：不自覺的顫抖，通常始於手或手指。
- 運動遲緩：運動緩慢且難以發起隨意運動。
- 肌肉僵硬：四肢或軀幹僵硬會導致疼痛和活動範圍受損。
- 姿勢不穩定：難以保持平衡，導致頻繁跌倒。
- 精神遲緩：認知障礙，如記憶喪失、注意力難以集中和情緒變化。
- 言語和吞嚥困難：言語模式改變和吞嚥困難。
言語和吞嚥困難是最具挑戰性的症狀，對卡爾影響很大。飲食是人生最大的樂趣之一，但當一個人無法充分享受時，它就會成為悲傷的根源。言語和吞嚥困難給對抗帕金森氏症帶來了挑戰，對溝通和適當的營養造成了障礙。卡爾在生命的最後幾年仍然保持警覺並熱衷於交談，但難以表達自己的想法。在他的最後一個感恩節，我們一家人圍坐在餐桌旁，當卡爾熱切地指著開胃小菜時，他的眼中閃爍著期待——無聲地懇求我們享受他再也無法充分品嚐的美食樂趣。
應對帕金森氏症
雖然帕金森氏症無疑會影響生活質量，但它絕不意味著生命本身的終結。相反，它需要進行調整才能繼續充實地生活。對於卡爾來說，依靠他的支持系統變得至關重要，他很幸運在他的社區中有一個老年人中心，在那裡他經常與同齡人接觸。社交方面對他的前進至關重要，特別是考慮到他的許多朋友也面臨著健康方面的困難，這使他們能夠透過共同的經驗互相支持。
除了他的社交網絡之外，卡爾還在他的信仰中找到了安慰。身為虔誠的天主教徒，每天參加聖麗塔教堂的彌撒給了他精神力量。雖然身體上的嗜好必須放在一邊，但去教會仍然是他日常生活的一部分。他與教會神父的聯繫越來越緊密，特別是在他的最後幾年，神父提供了靈性指導，主持了病人的塗油聖事，並主持了卡爾的葬禮彌撒。祈禱和宗教的力量是卡爾的重要應對機制，同樣可以使其他面臨類似挑戰的人受益。
除了信仰之外，家庭的支持在卡爾的旅程中發揮了關鍵作用。身為六個孩子的父親和十八歲的祖父，卡爾依靠家人的幫助，特別是在行動不便的問題上。雖然友誼很重要，但家庭支持也同樣重要，尤其是在規劃臨終關懷和決策時。
獲得醫療保健專業人員的幫助也至關重要。他們的專業知識指導卡爾解決了帕金森氏症的複雜問題。這強調了醫療保險等醫療保險的重要性，它有助於減輕與醫療保健相關的經濟負擔。這對於可能面臨類似情況的科羅拉多州會員尤其重要，並讓我們正確地認識到為什麼我們必須繼續提供醫療補助。
除了這些支持支柱之外，其他應對策略也可以幫助帕金森氏症患者，包括：
- 教育：了解疾病及其症狀使個人能夠就治療和生活方式調整做出明智的決定。
- 保持活躍（如果可能）：根據能力和喜好進行身體活動，因為運動可能有助於改善帕金森氏症患者的活動能力、情緒和整體生活品質。
- 採用自適應技術：輔助設備和技術可以增強帕金森氏症患者的獨立性並促進其日常任務。
在卡爾與帕金森氏症的旅程即將結束時，他接受了臨終關懷治療，後來在18 年2017 月88 日平靜地去世，享年XNUMX 歲。在與帕金森氏症的日常鬥爭中，卡爾在與帕金森在病的日常鬥爭中培養了韌性。每一次小小的勝利，無論是成功沖泡一杯咖啡還是在吐司上塗上奶油，都代表著對逆境的勝利。
當我們反思卡爾的旅程和他所面臨的挑戰時，讓我們致力於提高對帕金森氏症患者的認識並培養他們的同理心。願他的故事提醒人們即使面對最艱鉅的挑戰，也能保持韌性和力量。願我們團結一致，努力支持並幫助那些受帕金森氏症影響的人們。
來源
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055