鐮狀細胞宣傳月
當我被要求為鐮狀細胞宣傳月寫一篇關於鐮狀細胞病 (SCD) 的博客文章時，我欣喜若狂，欣喜若狂。 最後——被要求寫一個可能在我心中佔據最多空間的話題。 但不可否認，我花了很長時間才坐下來把想法寫在紙上。 當無聲痛苦的哭聲被撤消注意力的感覺所掩蓋時，我如何傳達看到心愛的人在醫院門口被拒絕時的情緒？ 當他們想要教育大眾觀眾關於命運將我們中的一些人嫁給的另一件真正痛苦的事情時，從哪裡開始——大多數人可能永遠不會看到或感受到鄰居關起門來的影響。 怎麼形容媽媽的心酸？ 一個村子要養的孩子少了？ 是否只有通過公共衛生碩士課程的長篇書面作業才能廣泛地描繪出提供者對 SCD 患者的負面態度和行為、患者就醫行為的污名化以及如何治療黑人的不確定性？ /非洲裔美國患者導致頻繁住院或症狀大量漏報？ 哪些會導致 SCD 並發症的風險、頻率和嚴重程度增加？ 哪些可以導致包括死亡在內的各種生活質量指標？
現在胡思亂想，大聲思考。
但是，當我獲得併審查科羅拉多州鐮狀細胞病患者的醫療記錄數據時，也許我可以展示我的研究，以確定使用有效的氯胺酮給藥是否可以減少嚴重鐮狀細胞疼痛危機中經常需要/要求的高阿片類藥物劑量. 或者我在實驗室裡的歲月，將合成多肽作為一種抗鐮狀細胞的方法，可以增加血液對氧氣的親和力。 我什至考慮過寫下我在 MPH 研究中學到的無數其他事實，比如家庭醫學醫生通常對管理 SCD 感到不舒服，部分原因是必須與非裔美國人互動1 – 或者對 2003 年至 2008 年間全國醫院門診醫療調查的有趣橫斷面比較分析表明，患有 SCD 的非裔美國患者的等待時間比一般患者樣本長 25%。2
我知道我喜歡分享的一個鐮狀細胞事實是——與其他疾病相比，鐮狀細胞的資金差異非常顯著。 部分原因是私人和公共資金在影響我國黑人和白人人群的疾病之間的臨床研究中存在巨大差距。3 例如，囊性纖維化 (CF) 是一種遺傳性疾病，影響約 30,000 人，而受 SCD 影響的人數為 100,000。4 從不同的角度來看，90% 的 CF 患者是白人，而 98% 的 SCD 患者是黑人。3 與 SCD 一樣，CF 是發病率和死亡率的主要原因，隨著年齡的增長而惡化，需要嚴格的藥物治療，導致間歇性住院，並縮短壽命。5 儘管有這些相似之處，但這兩種疾病在支持資金方面存在很大差異，CF 從美國國立衛生研究院獲得的政府資金（254 億美元）是 SCD（66 萬美元）的四倍。4,6
太重。 讓我退後一步，從我媽媽開始。
我的母親是一名來自剛果民主共和國的非洲移民，她在伊利諾伊州的諾曼爾市度過了她生命中頭 XNUMX 年的編織頭髮。 她的中非美學，加上她錯綜複雜的指法技巧和對完美的敏銳洞察力，很快使她成為布盧明頓-正常地區非裔美國人社區多年來享有盛譽的首選髮型師。 一次約會通常需要幾個小時，而我母親的英語很少。 因此，當她的客戶分享他們的生活和孩子的軼事時，她自然而然地扮演了傾聽的角色。 當我坐在角落裡塗色或做作業時，經常引起我興趣的一個反復出現的主題是對布盧明頓-正常地區最大的醫院 Advocate BroMenn 醫療中心的普遍不信任和厭惡。 這家醫院在當地的非裔美國人社區中似乎名聲不佳，因為這可能被正式描述為提供者的隱性偏見和文化上無能的護理。 但是，我母親的客戶在他們的帳戶中非常直率，並稱其為種族主義。 事實證明，種族主義只是形成這些觀點的眾多醫療保健提供者因素之一。 其他包括忽視、偏見和偏見。
疏忽使我姐姐在 10 歲時昏迷了 8 天。偏見和完全無視導致她在高中結束時錯過了近兩年的教育。 偏見（可以說是醫療服務提供者缺乏能力）導致 21 歲時發生一次中風，24 歲時另一次影響另一側。種族主義嚴重阻止她從她需要和想要的這種疾病中獲得最終治療.
直到現在，我寫的關於鐮狀細胞的任何事情的數百萬字都是圍繞疾病、悲傷、種族主義、糟糕的治療和死亡的背景形成的。 但我最欣賞這篇博文的時機——關於它是 2022 年的鐮狀細胞意識月——是我終於有了一些非常精彩的東西要寫。 多年來，我一直跟隨鐮狀細胞治療和研究的領導者。 我旅行是為了向最好的人學習，策劃一個知識庫，以幫助我姐姐的治療並將其帶回家。 2018 年，我離開科羅拉多州，住在伊利諾伊州的姐姐附近。 我會見了伊利諾伊大學芝加哥分校血液學/腫瘤學系的血液學和乾細胞移植團隊的研究負責人——這些負責人拒絕了我母親的請求——要求我們的空間。 在整個 2019 年，我與一位首席執業護士 (NP) 密切合作，以幫助確保我姐姐參加了她的一百萬次預約，這些預約將衡量她接受移植的可行性。 2020年，我接到了那個NP的電話，她高興的流著淚問我願不願意做姐姐的干細胞捐獻者。 同樣在 2020 年，我捐贈了我的干細胞，這是我在幾年前因為只有半場比賽而無法完成的事情，然後搬回了我愛的山上。 而在 2021 年，也就是捐獻一年後，她的身體已經完全接受了這些幹細胞——這些幹細胞附有一張醫療印章。 今天，艾米擺脫了鐮狀細胞病，過上了她為自己設想的生活。 首次。
我很感謝 Colorado Access 有機會在積極的背景下撰寫有關鐮狀細胞的文章——這是第一次。 對於那些感興趣的人，請隨時單擊下面的鏈接，直接從源頭聽到我姐姐和媽媽的故事。
參考
- Mainous AG III、Tanner RJ、Harle CA、Baker R、Shokar NK、Hulihan MM。 對鐮狀細胞病及其並發症管理的態度：對學術家庭醫生的全國調查。 2015；853835:1-6。
- Haywood C Jr、Tanabe P、Naik R、Beach MC、Lanzkron S. 種族和疾病對急診科鐮狀細胞患者等待時間的影響。 美國醫學雜誌. 2013;31(4):651-656.
- 喬治亞州吉布森。 馬丁中心鐮狀細胞倡議。 鐮狀細胞病：終極健康差距。 2013. 可從： http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- 納爾遜 SC，哈克曼 HW。 種族問題：鐮狀細胞中心對種族和種族主義的看法。 Pediatr血癌。 2012; 1-4。
- Haywood C Jr、Tanabe P、Naik R、Beach MC、Lanzkron S. 種族和疾病對急診科鐮狀細胞患者等待時間的影響。 美國醫學雜誌. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM 和 Panepinto, JA 羥基脲在鐮狀細胞病中的應用：與低處方率、患者依從性差以及對毒性和副作用的恐懼的鬥爭。 專家 Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.