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厭倦和被誤解

我從事初級保健工作已有幾十年了。

幾乎任何曾經擔任過初級保健提供者 (PCP) 的人都知道,我們都見過有一群患者感到疲倦、精疲力盡,基本上感覺不舒服,但我們無法找到具體原因。 我們會傾聽,進行仔細檢查,安排適當的血液檢查,並向專家尋求更多見解,但仍然不清楚到底發生了什麼。

不幸的是,一些醫療服務提供者會拒絕這些患者。 如果無法在檢查、血液檢查或其他方面發現一些異常發現,他們就會試圖忽視自己的症狀,或將其貼上裝病或心理「問題」的標籤。

多年來,許多情況都被認為是可能的原因。 我已經夠大了,還記得「雅痞流感」。 其他已使用的標籤包括慢性流感、纖維肌痛、慢性 Epstein-Barr、各種食物不敏感等。

現在,另一個條件揭示了與這些條件的一些重疊; 我們最近大流行的「禮物」。 我指的是長期 COVID-19、長期拖運者、後 COVID-19、慢性 COVID-19 或 SARS-CoV-2 (PASC) 急性後遺症。 都已經用過了。

各種類型的傳染病都會出現疲勞等揮之不去的症狀。 這些「感染後」疲勞症候群似乎類似於所謂的肌痛性腦炎/慢性疲勞症候群(ME/CFS)。 大多數時候,這種情況本身通常是在類似傳染病之後發生的。

急性 COVID-19 感染後,無論是否住院,許多患者都會在數月內持續出現虛弱和症狀。 其中一些「長途運輸者」可能會出現反映器官損傷的症狀。 這可能涉及心臟、肺或大腦。 儘管沒有明確的證據表明此類器官受損,但其他長途運輸者仍感到不適。 事實上,感染 COVID-19 六個月後仍感到不適的患者報告了許多與 ME/CFS 相同的症狀。 疫情大流行之後,我們可能會看到出現這些症狀的人數增加一倍。 不幸的是,就像其他人一樣,許多人報告被醫療保健專業人員解僱。

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群影響著 836,000 至 2.5 萬不同年齡、種族、性別和社會經濟背景的美國人。 大多未確診或誤診。 有些群體受到的影響尤其嚴重:

  • 女性受到影響的比例是男性的三倍。
  • 發病年齡通常為 10 至 19 歲和 30 至 39 歲。平均發病年齡為 33 歲。
  • 與其他族群相比,黑人和拉丁裔受到的影響可能更高、更嚴重。 我們並不確切知道,因為缺乏有色人種的盛行率數據。

雖然患者診斷時的年齡呈現雙峰分佈,高峰出現在青少年時期,另一個高峰出現在 30 多歲,但這種情況的發病年齡在 2 歲至 77 歲之間。

許多臨床醫生缺乏正確診斷或管理 ME/CFS 的知識。 不幸的是,臨床指導很少、過時或可能有害。 因此,美國有九成的患者仍未被診斷,而確診的患者往往會接受不適當的治療。 現在,由於 COVID-10 大流行,這些問題變得更加普遍。

突破?

這些患者通常會經歷已證實的或非特異性感染,但無法如預期康復,並在數週至數月後繼續患病。

使用運動療法和心理介入(特別是認知行為療法)來治療與癌症、發炎、神經系統疾病和纖維肌痛相關的疲勞已使用多年,整體效果良好。 然而,當懷疑患有 ME/CFS 的人接受相同的治療時,他們在運動和活動方面的表現始終更差,而不是更好。

「肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群診斷標準委員會; 特定人群健康委員會; 醫學研究所」查看了數據並提出了標準。 從本質上講,他們呼籲重新定義這種疾病。 該報告於 2015 年在國家科學院出版社發表。面臨的挑戰是許多醫療保健提供者尚不熟悉這些標準。 現在,隨著 COVID-19 後患者的增加,人們的興趣也大大增加。 標準:

  • 病前工作、學習或社交活動程度大幅下降或受損,持續六個月以上,並伴隨疲勞,通常很嚴重,這不是由於運動強度造成的,也不能透過休息來改善。
  • 勞累後不適-這意味著活動後出現明顯的疲勞或精力喪失。
  • 睡眠不清爽。
  • 至少有一個:
    • 直立不耐受-長時間站立會讓這些患者感覺更糟。
    • 認知障礙-無法清晰思考。

(患者在輕度、中度或重度強度下至少有一半的時間會出現這些症狀。)

  • 許多 ME/CFS 患者還存在其他症狀。 其他常見症狀包括:
    • 肌肉疼痛
    • 關節疼痛但不腫脹或發紅
    • 新類型、新模式或新嚴重程度的頭痛
    • 頸部或腋下淋巴結腫脹或壓痛
    • 頻繁或反覆出現的喉嚨痛
    • 發冷和盜汗
    • 視覺障礙
    • 對光和聲音的敏感性
    • 噁心
    • 對食物、氣味、化學物質或藥物過敏或敏感

即使在診斷後,患者也很難獲得適當的護理,並且經常接受認知行為療法(CBT)和分級運動療法(GET)等治療,這可能會使他們的病情惡化。

《紐約時報》暢銷書作家梅根·奧羅克最近寫了一本名為《看不見的王國:重新想像慢性病》的書。 出版商的註釋介紹了這個主題:

「慢性疾病的無聲流行困擾著數以千萬計的美國人:這些疾病人們知之甚少,經常被邊緣化,並且可能完全未被診斷和識別。 作者對這個難以捉摸的「隱形」疾病類別進行了啟發性的調查,其中包括自體免疫疾病、治療後萊姆病症候群以及現在長期存在的新冠病毒,綜合個人和普遍情況來幫助我們所有人度過這一新領域。”

最後,有幾項研究表明,「慢性疲勞症候群」一詞會影響患者對自己疾病的看法以及其他人(包括醫務人員、家人和同事)的反應。 此標籤可以最大程度地減少這種情況對患者的嚴重程度。 IOM 委員會建議以一個新名稱取代 ME/CFS:系統性勞累不耐受疾病 (SEID)。

將這種情況命名為 SEID 實際上會突出這種疾病的核心特徵。 也就是說,任何形式的勞累(身體、認知或情緒)都會以多種方式對患者產生不利影響。

資源

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

《看不見的王國:重新想像慢性病》梅根·奧羅克