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患有第 1 型糖尿病

1 月是糖尿病意識月,我開始反思過去 45 年來與第 7 型糖尿病患者相處的歷程。 當我 XNUMX 歲時第一次被診斷出糖尿病時,管理糖尿病是與今天截然不同的挑戰。 多年來,科技的進步、疾病知識和更好的支持改變了我的生活。

1 年,當我被診斷為第 1978 型糖尿病時,糖尿病管理的情況與今天形成了鮮明的對比。 血糖監測根本不是一回事,所以檢查你的尿液是了解你狀況的唯一方法。 此外,每天只注射一到兩次短效和長效胰島素的治療方案,導致需要在胰島素達到高峰的確切時間不斷進食,並經歷持續的高血糖和低血糖。 當時,糖尿病患者的日常生活常常被醫療保健專業人員為確保依從性而採用的恐懼策略所掩蓋。 我對第一次住院的情景記憶猶新,當時我剛被確診,一名護士要求我的父母離開房間,而她則嘲笑我自己無法給自己注射胰島素。 請記住,我當時七歲,已經在醫院待了大約三天,因為我試圖弄清楚發生在我身上的事情。 我記得她說:“你想永遠成為父母的負擔嗎?” 我含著淚水鼓起勇氣自己注射,但回想起來,我確實相信她關於給我父母帶來負擔的說法多年來一直困擾著我。 當時一些人的重點是透過嚴格的控制來避免併發症,如果我不總是把事情做得“完美”,這常常會讓我感到焦慮和內疚,事後看來,這在當時是不可能的。 我的血糖值很高意味著我七歲的大腦“很糟糕”,而且“做得不好”。

作為 1 年代末和 70 年代患有 80 型糖尿病的青少年尤其具有挑戰性。 青春期是一個叛逆和追求獨立的時期,這與在沒有當今所有現代技術的情況下控製糖尿病的嚴格治療方案相衝突。 我經常感覺自己像個局外人,因為我的同齡人很支持我,但我無法理解每天監測血糖水平、注射胰島素以及應對情緒和能量水平波動的掙扎。 好像青少年體內荷爾蒙的大量湧入不會導致情緒波動、自我意識和不安全感,而患有糖尿病又增加了一個全新的維度。 圍繞這種疾病的恥辱和誤解只會增加患有糖尿病的青少年的情感負擔。 在青少年時期,我一直在否認自己的健康狀況,盡我所能地「低調」和「融入」。 我做了很多與我「應該」管理健康的事情直接衝突的事情,我確信這會繼續增加內疚和羞恥感。 我還記得幾年後我母親告訴我,她「害怕」讓我離開家,但她知道如果我想成長為一個「正常」青少年,她就必須這樣做。 現在我已經為人父母了,我非常同情這對她來說有多困難,我也很感激她給了我所需的自由,儘管我對我的健康和安全一定有壓倒性的擔憂。

所有這一切都在我 20 多歲的時候發生了變化,當我終於決定採取更積極主動的方法來管理我的健康時,我已經是一個成年人了。 我在新家鄉預約了一位醫生,至今仍記得坐在候診室裡感到的焦慮。 我真的因為壓力和恐懼而顫抖,擔心他也會內疚和羞辱我,並告訴我,如果我不更好地照顧自己,將會發生在我身上的所有可怕的事情。 奇蹟般的是,當我告訴保羅·斯佩卡特醫生我來看他是為了開始更好地照顧自己時,他是第一個在我所在的地方見到我的醫生。 他說:“好吧……我們開始吧!” 甚至沒有提及我過去做過或沒做過的事。 冒著過度戲劇化的風險,那位醫生改變了我的人生軌跡……我完全相信這一點。 因為他,我才能夠度過接下來的幾十年,學會放下與照顧自己的健康相關的內疚和羞恥,並最終能夠將三個健康的孩子帶到這個世界上,儘管我一直在照顧自己的健康。醫療專家很早就告訴我,孩子對我來說根本不可能。

多年來,我見證了糖尿病管理的顯著進步,這些進步改變了我的生活。 如今,我可以使用各種工具和資源,讓日常生活變得更容易管理。 一些關鍵的進步包括:

  1. 血糖監測: 連續血糖監測儀 (CGM) 徹底改變了我的糖尿病管理。 它們提供即時數據,減少了頻繁的指尖採血測試的需要。
  2. 胰島素幫浦: 這些設備取代了我每天的多次注射,提供了胰島素輸送的精確控制。
  3. 改良的胰島素製劑: 現代胰島素製劑具有更快的起效和更長的持續時間,更接近模仿人體的自然胰島素反應。
  4. 糖尿病教育與支持: 對糖尿病管理心理方面的更好理解導致了更具同理心的醫療保健實踐和支持網絡。

對我來說,與第 1 型糖尿病共存 45 年是一段復原力的旅程,說實話,它造就了現在的我,所以我不會改變我一直患有這種慢性病的事實。 我是在一個基於恐懼的醫療保健和有限技術的時代被診斷出來的。 然而,糖尿病管理取得了非凡的進展,使我的生活更加充實,迄今為止沒有出現重大併發症。 糖尿病照護已經從一種僵化的、基於恐懼的方法演變為一種更全面、以患者為中心的方法。 我很感激這些進步讓我的糖尿病生活變得更加可控和充滿希望。 在這個糖尿病意識月期間,我不僅慶祝自己的力量和決心,還慶祝與我分享這段旅程的人們的社區。

我對糖尿病管理的美好未來充滿期待。 我們可以共同提高意識,推動進步,並希望使我們更接近治癒這種影響許多人生命的疾病。