Å leve med type 1 diabetes

Når november markerer diabetesbevissthetsmåneden, reflekterer jeg over reisen jeg har foretatt mens jeg har levd med diabetes type 1 de siste 45 årene. Da jeg først ble diagnostisert i en alder av 7, var det å håndtere diabetes en helt annen utfordring enn det er i dag. Gjennom årene har fremskritt innen teknologi, kunnskap om sykdommen og bedre støtte forandret livet mitt.

Da jeg fikk diagnosen min type 1 diabetes i 1978, var landskapet for diabetesbehandling en sterk kontrast til det vi har i dag. Blodsukkerovervåking var ikke en gang en ting, så å sjekke urinen var den eneste måten å vite hvor du sto. Videre var det å injisere bare én til to sprøyter om dagen med kortvirkende og langtidsvirkende insulin, som sørget for konstant behov for å spise på det nøyaktige tidspunktet insulinet toppet seg og opplevd konstant høyt og lavt blodsukker. På den tiden ble dagliglivet til noen med diabetes ofte overskygget av frykttaktikkene som ble brukt av helsepersonell for å sikre etterlevelse. Jeg har et levende minne fra mitt første sykehusopphold da jeg ble nylig diagnostisert og en sykepleier ba foreldrene mine forlate rommet mens hun fortsatte med å latterliggjøre meg for ikke å kunne gi meg selv en insulininjeksjon. Husk at jeg var syv og hadde vært på sykehuset i omtrent tre dager da jeg forsøkte å forstå hva som skjedde med meg. Jeg husker at hun sa: "Vil du være en byrde for foreldrene dine for alltid?" Gjennom tårer samlet jeg motet til å gjøre min egen injeksjon, men når jeg ser tilbake, tror jeg at hennes kommentar om å belaste foreldrene mine har holdt seg med meg i årevis. Fokuset for noen på den tiden var å unngå komplikasjoner gjennom streng kontroll, noe som ofte gjorde at jeg følte meg engstelig og skyldig hvis jeg ikke alltid gjorde ting "perfekt", noe som i ettertid var umulig på den tiden. Et høyt tall for blodsukkeret mitt betydde at jeg var "dårlig" i min syv år gamle hjerne og ikke "gjorde en god jobb".

Å være tenåring med diabetes type 1 på slutten av 70- og 80-tallet var spesielt utfordrende. Ungdomstiden er en tid med opprør og en søken etter uavhengighet, som kolliderer med det strenge regimet som forventes å håndtere diabetes uten all den moderne teknologien som finnes i dag. Jeg følte meg ofte som en outsider, siden mine jevnaldrende var støttende, men ikke kunne forholde seg til den daglige kampen med å overvåke blodsukkernivået, ta insulinsprøyter og håndtere svingende humør og energinivåer. Som om ungdommer ikke er fulle av en tilstrømning av hormoner som forårsaker store humørsvingninger, selvbevissthet og usikkerhet uansett, har diabetes gitt en helt ny dimensjon. Stigmaet og misforståelsen rundt sykdommen bidro bare til den følelsesmessige belastningen som tenåringer med diabetes bærer. Jeg fortsatte å være i en del fornektelse om helsen min gjennom disse tenårene, og gjorde alt jeg kunne for å bare "legge seg lavt" og "passe inn." Jeg gjorde mange ting som var i direkte konflikt med det jeg "skulle" gjøre for å håndtere helsen min, noe som jeg sikkert fortsatte å øke følelsen av skyld og skam. Jeg husker også at moren min fortalte meg år senere at hun var "redd" for å la meg forlate huset, men visste at hun måtte gjøre det hvis jeg skulle vokse opp som en "normal" tenåring. Nå som jeg er forelder, har jeg stor empati for hvor vanskelig dette må ha vært for henne, og jeg er også takknemlig for at hun ga meg den friheten jeg trengte til tross for det som må ha vært en overveldende bekymring for min helse og sikkerhet.

Alt dette endret seg i 20-årene da jeg endelig bestemte meg for å ta en mer proaktiv tilnærming til å administrere helsen min nå som jeg var voksen. Jeg bestilte time hos en lege i min nye hjemby og husker fortsatt den dag i dag angsten jeg kjente på å sitte på venterommet. Jeg skalv bokstavelig talt av stress og frykt for at han også ville få skyldfølelse og skamme meg og fortelle meg alle de forferdelige tingene som kom til å skje med meg hvis jeg ikke tok bedre vare på meg selv. Mirakuløst nok var Dr. Paul Speckart den første legen som møtte meg akkurat der jeg var da jeg fortalte ham at jeg hadde kommet for å se ham for å begynne å ta bedre vare på meg selv. Han sa: "OK ... la oss gjøre det!" og nevnte ikke engang hva jeg hadde eller ikke hadde gjort tidligere. Med fare for å bli overdrevent dramatisk, endret den legen livet mitt ... det tror jeg fullt og helt på. På grunn av ham var jeg i stand til å navigere gjennom de neste par tiårene, og lærte å gi slipp på skyldfølelsen og skammen som jeg hadde assosiert med å ta vare på helsen min, og til slutt var jeg i stand til å bringe tre friske barn til verden, til tross for at jeg hadde vært fortalte av medisinske fagfolk tidlig at barn kanskje ikke engang er en mulighet for meg.

Gjennom årene har jeg vært vitne til bemerkelsesverdige fremskritt innen diabetesbehandling som har forandret livet mitt. I dag har jeg tilgang til ulike verktøy og ressurser som gjør hverdagen mer håndterlig. Noen viktige fremskritt inkluderer:

1. Overvåking av blodsukker: Kontinuerlige glukosemålere (CGM) har revolusjonert min diabetesbehandling. De gir sanntidsdata, noe som reduserer behovet for hyppige fingerstikktester.
2. Insulinpumper: Disse enhetene har erstattet flere daglige injeksjoner for meg, og gir presis kontroll over insulintilførselen.
3. Forbedrede insulinformuleringer: Moderne insulinformuleringer har en raskere start og lengre varighet, og etterligner kroppens naturlige insulinrespons nærmere.
4. Diabetes utdanning og støtte: En bedre forståelse av de psykologiske aspektene ved diabetesbehandling har ført til mer empatiske helsetjenester og støttenettverk.

For meg har det å leve med diabetes type 1 i 45 år vært en motstandsdyktig reise, og ærlig talt har det gjort meg til den jeg er, så jeg ville ikke endre på det faktum at jeg har levd med denne kroniske tilstanden. Jeg ble diagnostisert i en tid med fryktbasert helsehjelp og begrenset teknologi. Fremgangen i diabetesbehandlingen har imidlertid vært ekstraordinær, noe som tillater meg å leve et mer tilfredsstillende liv uten store komplikasjoner til dags dato. Diabetesbehandling har utviklet seg fra en rigid, fryktbasert tilnærming til en mer helhetlig, pasientsentrert. Jeg er takknemlig for fremskrittene som har gjort livet mitt med diabetes mer håndterbart og håpefullt. I løpet av denne diabetesbevissthetsmåneden feirer jeg ikke bare min styrke og besluttsomhet, men også fellesskapet av individer som har delt denne reisen med meg.

Jeg ser frem til den lovende fremtiden for diabetesbehandling. Sammen kan vi øke bevisstheten, drive fremgang, og forhåpentligvis bringe oss nærmere en kur for denne sykdommen som påvirker så mange liv.