Vivendo com diabetes tipo 1

Como Novembro marca o Mês de Conscientização sobre o Diabetes, estou refletindo sobre a jornada que empreendi enquanto vivia com diabetes tipo 1 nos últimos 45 anos. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, aos 7 anos, controlar o diabetes era um desafio muito diferente do que é hoje. Ao longo dos anos, os avanços na tecnologia, o conhecimento da doença e um melhor apoio transformaram a minha vida.

Quando recebi meu diagnóstico de diabetes tipo 1 em 1978, o cenário do controle do diabetes contrastava fortemente com o que temos hoje. O monitoramento da glicose no sangue nem existia, então verificar a urina era a única maneira de saber onde você estava. Além disso, injetar apenas uma a duas injeções por dia com insulina de ação curta e de ação prolongada era o regime, o que fazia com que houvesse necessidade constante de comer no momento exato em que a insulina atingia o pico e experimentasse constantes altos e baixos de açúcar no sangue. Na altura, a vida quotidiana de alguém com diabetes era muitas vezes ofuscada pelas tácticas de medo utilizadas pelos profissionais de saúde para garantir a adesão. Tenho uma lembrança vívida da minha primeira internação no hospital, quando fui recentemente diagnosticado e uma enfermeira pediu aos meus pais que saíssem do quarto enquanto ela me ridicularizava por não ser capaz de me aplicar uma injeção de insulina. Tenha em mente que eu tinha sete anos e estava no hospital há cerca de três dias enquanto tentava entender o que estava acontecendo comigo. Lembro-me dela dizendo: “Você quer ser um fardo para seus pais para sempre?” Em meio às lágrimas, reuni coragem para aplicar minha própria injeção, mas, olhando para trás, acredito que o comentário dela sobre sobrecarregar meus pais ficou comigo por anos. Na altura, o foco de alguns era evitar complicações através de um controlo rigoroso, o que muitas vezes me deixava ansioso e culpado se não estivesse sempre a fazer as coisas “perfeitamente”, o que, em retrospectiva, era impossível na altura. Um número alto de açúcar no sangue significava que eu estava “ruim” no meu cérebro de sete anos e não “fazia um bom trabalho”.

Ser adolescente com diabetes tipo 1 no final dos anos 70 e 80 foi particularmente desafiador. A adolescência é uma época de rebelião e de busca pela independência, que entra em conflito com o regime rigoroso esperado para controlar o diabetes sem toda a tecnologia moderna que existe hoje. Muitas vezes eu me sentia um estranho, pois meus colegas me apoiavam, mas não conseguiam se identificar com a luta diária de monitorar os níveis de açúcar no sangue, tomar injeções de insulina e lidar com flutuações de humor e níveis de energia. Como se os adolescentes não estivessem cheios de um influxo de hormônios que causam grandes alterações de humor, constrangimento e insegurança, ter diabetes adicionou uma dimensão totalmente nova. O estigma e a incompreensão em torno da doença apenas aumentaram a carga emocional que os adolescentes com diabetes carregam. Continuei negando bastante minha saúde durante aquela adolescência, fazendo tudo que podia para apenas “ficar quieto” e “me encaixar”. Fiz muitas coisas que estavam em conflito direto com o que “deveria” fazer para cuidar da minha saúde, o que tenho certeza que continuou a aumentar os sentimentos de culpa e vergonha. Também me lembro de minha mãe me dizendo, anos depois, que tinha “medo” de me deixar sair de casa, mas sabia que era necessário fazê-lo se eu quisesse crescer como um adolescente “normal”. Agora que sou pai, tenho grande empatia pelo quão difícil isto deve ter sido para ela, e também sou grato por ela ter me dado a liberdade que eu precisava, apesar do que deve ter sido uma preocupação esmagadora com a minha saúde e segurança.

Tudo isso mudou aos 20 anos, quando finalmente decidi adotar uma abordagem mais proativa no gerenciamento da minha saúde, agora que era adulto. Marquei uma consulta com um médico em minha nova cidade natal e ainda me lembro até hoje da ansiedade que senti sentado na sala de espera. Eu estava literalmente tremendo de estresse e medo de que ele também me culpasse e me envergonhasse e me contasse todas as coisas horríveis que aconteceriam comigo se eu não cuidasse melhor de mim mesma. Milagrosamente, o Dr. Paul Speckart foi o primeiro médico que me encontrou exatamente onde eu estava quando lhe disse que tinha vindo vê-lo para começar a cuidar melhor de mim mesmo. Ele disse: “OK… vamos lá!” e nem mencionei o que fiz ou deixei de fazer no passado. Correndo o risco de ser dramático demais, aquele médico mudou o curso da minha vida… Acredito plenamente nisso. Graças a ele, fui capaz de navegar pelas décadas seguintes, aprendendo a me livrar da culpa e da vergonha que associava aos cuidados com a minha saúde e, finalmente, consegui trazer três crianças saudáveis ​​ao mundo, apesar de ter sido contado por profissionais médicos desde o início que crianças podem nem ser uma possibilidade para mim.

Ao longo dos anos, testemunhei avanços notáveis ​​no controle do diabetes que transformaram minha vida. Hoje tenho acesso a diversas ferramentas e recursos que tornam o dia a dia mais gerenciável. Alguns avanços importantes incluem:

1. Monitoramento de Glicemia: Monitores Contínuos de Glicose (CGMs) revolucionaram meu controle do diabetes. Eles fornecem dados em tempo real, reduzindo a necessidade de testes frequentes de picada no dedo.
2. Bombas de insulina: Esses dispositivos substituíram várias injeções diárias para mim, oferecendo controle preciso sobre a administração de insulina.
3. Formulações de insulina melhoradas: As formulações modernas de insulina têm um início de ação mais rápido e uma duração mais longa, imitando mais de perto a resposta natural do corpo à insulina.
4. Educação e apoio ao diabetes: Uma melhor compreensão dos aspectos psicológicos do manejo do diabetes levou a práticas de cuidados de saúde e redes de apoio mais empáticas.

Para mim, viver com diabetes tipo 1 há 45 anos tem sido uma jornada de resiliência e, honestamente, me tornou quem eu sou, então não mudaria o fato de ter vivido com essa condição crônica. Fui diagnosticado em uma era de cuidados de saúde baseados no medo e tecnologia limitada. No entanto, o progresso na gestão da diabetes tem sido extraordinário, permitindo-me levar uma vida mais plena e sem grandes complicações até à data. O tratamento do diabetes evoluiu de uma abordagem rígida e baseada no medo para uma abordagem mais holística e centrada no paciente. Sou grato pelos avanços que tornaram minha vida com diabetes mais administrável e esperançosa. Durante este Mês de Conscientização sobre o Diabetes, celebro não apenas minha força e determinação, mas também a comunidade de indivíduos que compartilharam esta jornada comigo.

Estou ansioso pelo futuro promissor do controle do diabetes. Juntos, podemos aumentar a consciencialização, impulsionar o progresso e, esperançosamente, aproximar-nos da cura para esta doença que afecta tantas vidas.