Obosit și neînțeles

Sunt în îngrijirea primară de câteva decenii.

Aproape oricine care a fost un furnizor de asistență medicală primară (PCP) știe că există un grup de pacienți pe care i-am văzut cu toții care suferă de oboseală, epuizare și, practic, se simt prost pentru care nu putem găsi o cauză specifică. Ascultăm, facem un examen atent, comandăm analize de sânge adecvate și ne referim la specialiști pentru informații suplimentare și tot nu avem o idee clară despre ceea ce se întâmplă.

Din păcate, unii furnizori ar respinge acești pacienți. Dacă nu reușesc să descopere o descoperire anormală la examen, analize de sânge sau altele, ar fi tentați să-și ignore simptomele sau să le eticheteze ca falsificatori sau având „probleme psihologice”.

Multe afecțiuni au fost implicate ca posibile cauze de-a lungul anilor. Sunt suficient de mare ca să-mi amintesc „gripa yuppie”. Alte etichete care au fost folosite includ gripa cronică, fibromialgia, Epstein-Barr cronică, diverse insensibilități alimentare și altele.

Acum, o altă condiție dezvăluie o oarecare suprapunere cu aceste condiții; un „cadou” al recentei noastre pandemii. Mă refer la COVID-19 lung, transport lung, post-COVID-19, COVID-19 cronic sau sechele post-acute ale SARS-CoV-2 (PASC). Toate au fost folosite.

Simptomele persistente, inclusiv oboseala, urmează diverse tipuri de boli infecțioase. Aceste sindroame de oboseală „postinfecțioasă” par să semene cu ceea ce se numește encefalită mialgică/sindrom de oboseală cronică (ME/CFS). De cele mai multe ori, această afecțiune în sine urmează adesea o boală asemănătoare infecțioasă.

În urma COVID-19 acut, fie că sunt internați sau nu, mulți pacienți continuă să prezinte debilitate și simptome timp de mai multe luni. Unii dintre acești „transporturi lungi” pot avea simptome care reflectă leziuni ale organelor. Acest lucru ar putea implica inima, plămânul sau creierul. Alți transportatori lungi se simt rău, în ciuda faptului că nu au nicio dovadă clară a unei astfel de leziuni ale organelor. De fapt, pacienții care se simt rău încă după șase luni după o criză cu COVID-19 raportează multe dintre aceleași simptome ca ME/SFC. Putem observa o dublare a persoanelor cu aceste simptome în urma pandemiei. Din păcate, la fel ca și alții, mulți raportează că au fost concediați de profesioniștii din domeniul sănătății.

Encefalomielita mialgică/sindromul de oboseală cronică afectează între 836,000 și 2.5 milioane de americani de toate vârstele, etniile, genurile și mediile socioeconomice. Majoritatea sunt nediagnosticate sau diagnosticate greșit. Unele grupuri sunt afectate în mod disproporționat:

• Femeile sunt afectate într-o rată de trei ori mai mare decât bărbații.
• Debutul apare adesea între 10 și 19 ani și 30 până la 39 de ani. Vârsta medie la debut este de 33 de ani.
• Negrii și latinii pot fi afectați într-o rată mai mare și cu o severitate mai mare decât alte grupuri. Nu știm exact, deoarece datele de prevalență lipsesc la persoanele de culoare.

În timp ce vârsta pacientului la diagnosticare este bimodală, cu un vârf în anii adolescenței și un alt vârf în anii 30, dar afecțiunea a fost descrisă la persoane cu vârste cuprinse între 2 și 77 de ani.

Mulți clinicieni nu au cunoștințele necesare pentru a diagnostica sau gestiona în mod corespunzător ME/SFC. Din păcate, îndrumările clinice au fost rare, învechite sau potențial dăunătoare. Din această cauză, nouă din 10 pacienți din Statele Unite rămân nediagnosticați, iar cei diagnosticați primesc adesea tratament nepotrivit. Și acum, din cauza pandemiei de COVID-19, aceste probleme devin și mai răspândite.

Descoperire?

Acești pacienți se confruntă de obicei cu o infecție dovedită sau nespecifică, dar nu reușesc să se recupereze așa cum era de așteptat și continuă să fie bolnavi cu săptămâni sau luni mai târziu.

Utilizarea terapiei cu exerciții fizice și a intervențiilor psihologice (în special terapia cognitiv-comportamentală) pentru a trata oboseala legată de cancer, afecțiuni inflamatorii, afecțiuni neurologice și fibromialgie au fost utilizate de ani de zile cu un efect în general bun. Cu toate acestea, atunci când populația suspectată de a avea ME/SFC a primit aceleași tratamente, s-au descurcat în mod constant mai rău, nu mai bine, cu exercițiile și activitatea.

„Comitetul pentru criteriile de diagnostic pentru encefalomielita mialgică/sindromul de oboseală cronică; Consiliul pentru sănătatea populațiilor selectate; Institute of Medicine” a analizat datele și a venit cu criterii. Ei, în esență, au cerut o redefinire a acestei boli. Acest lucru a fost publicat în National Academies Press în 2015. Provocarea este că mulți furnizori de servicii medicale nu sunt încă familiarizați cu aceste criterii. Acum, odată cu creșterea numărului de pacienți provocată de post-COVID-19, interesul a crescut considerabil. Criteriul:

• O reducere substanțială sau o deficiență a angajării în niveluri de muncă, școală sau activități sociale înainte de îmbolnăvire, care persistă mai mult de șase luni, însoțită de oboseală, adesea profundă, care nu se datorează efortului fizic și nu este îmbunătățită de odihnă.
• Stare de rău post-efort – ceea ce înseamnă că în urma activității, există oboseală semnificativă sau pierdere de energie.
• Somn neîmprospătat.
• Și cel puțin fie:
  • Intoleranța ortostatică – starea prelungită în picioare îi face pe acești pacienți să se simtă mult mai rău.
  • Deficiență cognitivă - pur și simplu incapabil să gândească clar.

(Pacienții ar trebui să aibă aceste simptome cel puțin jumătate din timp de intensitate ușoară, moderată sau severă.)

• Mulți oameni cu ME/SFC au și alte simptome. Simptomele comune suplimentare includ:
  • Dureri musculare
  • Durere la nivelul articulațiilor fără umflare sau roșeață
  • Dureri de cap de un nou tip, tipar sau severitate
  • Ganglioni limfatici umflați sau sensibili la gât sau axilă
  • O durere în gât care este frecventă sau recurentă
  • Frisoane și transpirații nocturne
  • Tulburări vizuale
  • Sensibilitate la lumină și sunet
  • Greaţă
  • Alergii sau sensibilități la alimente, mirosuri, substanțe chimice sau medicamente

Chiar și după diagnostic, pacienții se străduiesc să obțină îngrijire adecvată și adesea li s-au prescris tratamente, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT) și terapia cu exerciții gradate (GET), care le-ar putea agrava starea.

Autoarea bestseller-ului New York Times, Meghan O'Rourke, a scris recent o carte intitulată „The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness”. O notă a editorului introduce subiectul ca:

„O epidemie tăcută de boli cronice afectează zeci de milioane de americani: acestea sunt boli care sunt prost înțelese, frecvent marginalizate și pot rămâne nediagnosticate și nerecunoscute cu totul. Autorul oferă o investigație revelatoare asupra acestei categorii evazive de boli „invizibile” care include boli autoimune, sindromul bolii Lyme post-tratament și COVID-ul de lungă durată, sintetizând personalul și universalul pentru a ne ajuta pe toți să trecem de această nouă frontieră.”

În cele din urmă, au existat mai multe studii care sugerează că termenul „sindrom de oboseală cronică” afectează percepția pacienților asupra bolii lor, precum și reacțiile altora, inclusiv personalul medical, membrii familiei și colegii de muncă. Această etichetă poate minimiza cât de gravă este această afecțiune pentru cei afectați. Comitetul OIM recomandă o nouă denumire pentru a înlocui ME/CFS: boala sistemică de intoleranță la efort (SEID).

Numirea acestei afecțiuni SEID ar evidenția de fapt caracteristica centrală a acestei boli. Și anume, efortul de orice fel (fizic, cognitiv sau emoțional) - poate afecta negativ pacienții în multe feluri.

Resurse

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„Regatul invizibil: reimaginarea bolii cronice” Meghan O'Rourke