Să trăiești cu diabet zaharat de tip 1
Pe măsură ce noiembrie marchează Luna conștientizării diabetului, mă trezesc să reflectez la călătoria pe care am întreprins-o în timp ce trăiam cu diabet de tip 1 în ultimii 45 de ani. Când am fost diagnosticat pentru prima dată la vârsta de 7 ani, gestionarea diabetului a fost o provocare foarte diferită decât este astăzi. De-a lungul anilor, progresele în tehnologie, cunoașterea bolii și un sprijin mai bun mi-au transformat viața.
Când am primit diagnosticul meu de diabet de tip 1 în 1978, peisajul managementului diabetului era un contrast puternic cu ceea ce avem astăzi. Monitorizarea glicemiei nu era nici măcar un lucru, așa că verificarea urinei a fost singura modalitate de a ști unde te afli. Mai mult, injectarea de doar una sau două injecții pe zi cu insulină cu acțiune scurtă și cu acțiune prelungită a fost regimul, ceea ce a făcut să fie nevoie să mănânce în mod constant în momentul exact în care insulina atinge vârful și să se confrunte constant cu glicemia ridicată și scăzută. La acea vreme, viața de zi cu zi a unei persoane cu diabet era adesea umbrită de tacticile de frică folosite de profesioniștii din domeniul sănătății pentru a asigura conformitatea. Am o amintire vie despre prima mea spitalizare când am fost proaspăt diagnosticată și o asistentă le-a cerut părinților mei să părăsească camera, în timp ce ea a continuat să mă ridiculizeze pentru că nu am putut să-mi fac eu o injecție de insulină. Ține minte că aveam șapte ani și eram în spital de aproximativ trei zile, când încercam să dau un sens la ceea ce mi se întâmplă. Îmi amintesc că a spus: „Vrei să fii o povară pentru părinții tăi pentru totdeauna?” Printre lacrimi, mi-am făcut curajul să-mi fac propria injecție, dar privind în urmă, cred că comentariul ei despre împovărarea părinților mei a rămas cu mine ani de zile. Accentul pentru unii la acea vreme era pe evitarea complicațiilor printr-un control strict, ceea ce mă făcea adesea să mă simt anxios și vinovat dacă nu făceam întotdeauna lucrurile „perfect”, ceea ce, retrospectiv, era imposibil în acel moment. Un număr mare de zahăr din sânge însemna că eram „rău” în creierul meu de șapte ani și nu „fac o treabă bună”.
A fi un adolescent cu diabet de tip 1 la sfârșitul anilor '70 și '80 a fost deosebit de dificil. Adolescența este o perioadă de rebeliune și de căutare a independenței, care se ciocnește de regimul strict preconizat pentru a gestiona diabetul fără toată tehnologia modernă care există astăzi. M-am simțit adesea ca un străin, deoarece colegii mei mi-au susținut, dar nu se puteau raporta la lupta zilnică de a monitoriza nivelul zahărului din sânge, a administra injecții cu insulină și a face față unor stări de spirit fluctuante și niveluri de energie. Ca și cum adolescenții nu sunt plini de un aflux de hormoni care cauzează schimbări majore de dispoziție, conștiință de sine și nesiguranță oricum, diabetul a adăugat o dimensiune cu totul nouă. Stigmatul și neînțelegerea din jurul bolii au adăugat doar povara emoțională pe care o poartă adolescenții cu diabet. Am continuat să refuz destul de mult sănătatea mea în acei ani de adolescență, făcând tot ce puteam pentru a „scădea” și „încadră”. Am făcut multe lucruri care erau în conflict direct cu ceea ce trebuia să fac pentru a-mi gestiona sănătatea, ceea ce sunt sigur că a continuat să adauge sentimentelor de vinovăție și rușine. Îmi amintesc de asemenea că mama mi-a spus ani mai târziu că îi era „frică” să mă lase să ies din casă, dar știa că trebuie să o facă dacă voiam să cresc ca un adolescent „normal”. Acum că sunt părinte, am o mare empatie pentru cât de dificil trebuie să fi fost pentru ea și sunt, de asemenea, recunoscător pentru că mi-a oferit libertatea de care aveam nevoie, în ciuda a ceea ce trebuie să fi fost o preocupare copleșitoare pentru sănătatea și siguranța mea.
Toate acestea s-au schimbat la vârsta de 20 de ani, când am decis în sfârșit să iau o abordare mai proactivă pentru gestionarea sănătății mele acum că eram adult. Mi-am făcut o programare la un medic în noul meu oraș natal și îmi amintesc și astăzi de anxietatea pe care o simțeam stând în sala de așteptare. Tremuram literalmente de stres și de teamă că și el m-ar face vinovăție și rușine și îmi va spune toate lucrurile oribile care aveau să mi se întâmple dacă nu aș avea mai multă grijă de mine. În mod miraculos, dr. Paul Speckart a fost primul medic care m-a întâlnit exact acolo unde mă aflam când i-am spus că am venit să-l văd pentru a începe să am mai multă grijă de mine. El a spus: „OK... hai să o facem!” și nici măcar nu a menționat ce am făcut sau nu am făcut în trecut. Cu riscul de a fi excesiv de dramatic, acel doctor mi-a schimbat cursul vieții... cred pe deplin asta. Datorită lui, am reușit să navighez prin următoarele două decenii, învățând să renunț la vinovăția și rușinea pe care le asociasem cu îngrijirea sănătății mele și, în cele din urmă, am reușit să aduc pe lume trei copii sănătoși, în ciuda faptului că am fost. au spus de către profesioniștii medicali de la început că copiii s-ar putea să nu fie nici măcar o posibilitate pentru mine.
De-a lungul anilor, am asistat la progrese remarcabile în gestionarea diabetului, care mi-au transformat viața. Astăzi, am acces la diverse instrumente și resurse care fac viața de zi cu zi mai ușor de gestionat. Unele progrese cheie includ:
- Monitorizarea glicemiei: Monitoarele continue de glucoză (CGM) mi-au revoluționat gestionarea diabetului. Ele furnizează date în timp real, reducând nevoia de teste frecvente cu degetul.
- Pompe de insulină: Aceste dispozitive au înlocuit mai multe injecții zilnice pentru mine, oferind control precis asupra administrării insulinei.
- Formule îmbunătățite de insulină: Formulările moderne de insulină au un debut mai rapid și o durată mai lungă, mimând mai îndeaproape răspunsul natural la insulină al organismului.
- Educație și sprijin pentru diabet: O mai bună înțelegere a aspectelor psihologice ale managementului diabetului a condus la practici de îngrijire a sănătății mai empatice și la rețele de sprijin.
Pentru mine, a trăi cu diabet de tip 1 timp de 45 de ani a fost o călătorie a rezistenței și, sincer, m-a făcut cine sunt, așa că nu aș schimba faptul că am trăit cu această afecțiune cronică. Am fost diagnosticat într-o eră a îngrijirii sănătății bazate pe frică și a tehnologiei limitate. Cu toate acestea, progresul în managementul diabetului a fost extraordinar, permițându-mi să duc o viață mai împlinită, fără complicații majore până în prezent. Îngrijirea diabetului a evoluat de la o abordare rigidă, bazată pe frică, la una mai holistică, centrată pe pacient. Sunt recunoscător pentru progresele care mi-au făcut viața cu diabet mai gestionabilă și mai plină de speranță. În această Lună a Conștientizării Diabetului, sărbătoresc nu numai puterea și determinarea mea, ci și comunitatea de indivizi care au împărtășit această călătorie cu mine.
Aștept cu nerăbdare viitorul promițător al managementului diabetului. Împreună, putem crește gradul de conștientizare, impulsiona progresul și, sperăm, să ne aducă mai aproape de un remediu pentru această boală care afectează atât de multe vieți.