Unavený a nepochopený

V primárnej starostlivosti som niekoľko desaťročí.

Takmer každý, kto bol poskytovateľom primárnej starostlivosti (PCP), vie, že existuje skupina pacientov, ktorých sme všetci videli, ktorí trpia únavou, vyčerpanosťou a v podstate sa cítia zle, pre ktorú nevieme nájsť konkrétnu príčinu. Počúvali by sme, urobili by sme starostlivé vyšetrenie, objednali by sme vhodné krvné testy a odkázali by sme na špecialistov, aby získali ďalšie informácie, a stále by sme nemali jasnú predstavu o tom, čo sa deje.

Žiaľ, niektorí poskytovatelia by týchto pacientov prepustili. Ak nie sú schopní odhaliť nejaký abnormálny nález pri vyšetrení, krvnom teste alebo inom, budú v pokušení ignorovať svoje symptómy alebo ich označiť za falošné alebo s psychologickými „problémami“.

Mnohé stavy sa v priebehu rokov považovali za možné príčiny. Som dosť starý na to, aby som si pamätal „jupi chrípku“. Ďalšie používané označenia zahŕňajú chronickú chrípku, fibromyalgiu, chronickú Epstein-Barrovú, rôzne potravinové necitlivosti a iné.

Teraz ďalšia podmienka odhaľuje určité prekrytie s týmito podmienkami; „darček“ našej nedávnej pandémie. Mám na mysli dlhoveké COVID-19, diaľkové prepravy, post-COVID-19, chronické COVID-19 alebo postakútne následky SARS-CoV-2 (PASC). Všetky boli použité.

Pretrvávajúce príznaky vrátane únavy sprevádzajú rôzne typy infekčných ochorení. Zdá sa, že tieto „postinfekčné“ únavové syndrómy pripomínajú to, čo sa nazýva myalgická encefalitída/syndróm chronickej únavy (ME/CFS). Väčšinou tento stav sám o sebe často nasleduje po infekčnom ochorení.

Po akútnom ochorení COVID-19, či už boli hospitalizovaní alebo nie, mnohí pacienti pociťujú slabosť a symptómy ešte mnoho mesiacov. Niektorí z týchto „dlhonosných“ môžu mať príznaky odrážajúce poškodenie orgánov. To môže zahŕňať srdce, pľúca alebo mozog. Iní diaľkoví sa cítia zle napriek tomu, že nemajú jasné dôkazy o takomto poškodení orgánov. V skutočnosti pacienti, ktorí sa cítia chorí aj po šiestich mesiacoch po záchvate COVID-19, hlásia mnohé z rovnakých symptómov ako ME/CFS. Po pandémii môžeme vidieť zdvojnásobenie ľudí s týmito príznakmi. Bohužiaľ, rovnako ako iní, mnohí hlásia, že ich prepúšťajú zdravotnícki pracovníci.

Myalgická encefalomyelitída/syndróm chronickej únavy postihuje 836,000 2.5 až XNUMX milióna Američanov všetkých vekových skupín, etnických skupín, pohlaví a socioekonomického prostredia. Väčšina z nich nie je diagnostikovaná alebo je nesprávne diagnostikovaná. Niektoré skupiny sú neúmerne ovplyvnené:

• Ženy sú postihnuté trikrát rýchlejšie ako muži.
• Nástup sa často vyskytuje vo veku 10 až 19 a 30 až 39 rokov. Priemerný vek pri nástupe je 33 rokov.
• Černosi a Latiníci môžu byť postihnutí vyššou mierou as väčšou závažnosťou ako iné skupiny. Nevieme presne, pretože údaje o prevalencii u ľudí inej farby pleti chýbajú.

Zatiaľ čo vek pacienta pri diagnóze je bimodálny, s vrcholom v tínedžerskom veku a ďalším vrcholom v 30. rokoch, ale stav bol opísaný u ľudí vo veku od 2 do 77 rokov.

Mnohým lekárom chýbajú znalosti na správnu diagnostiku alebo zvládnutie ME/CFS. Bohužiaľ, klinické poradenstvo je vzácne, zastarané alebo potenciálne škodlivé. Z tohto dôvodu zostáva deväť z 10 pacientov v Spojených štátoch nediagnostikovaných a diagnostikovaní často dostávajú nevhodnú liečbu. A teraz, kvôli pandémii COVID-19, sú tieto problémy ešte rozšírenejšie.

Prelom?

Títo pacienti majú zvyčajne preukázanú alebo nešpecifickú infekciu, ale neuzdravujú sa podľa očakávania a naďalej sú chorí po týždňoch až mesiacoch.

Použitie cvičebnej terapie a psychologických intervencií (najmä kognitívnej behaviorálnej terapie) na liečbu únavy súvisiacej s rakovinou, zápalovými stavmi, neurologickými stavmi a fibromyalgiou sa používa už roky so všeobecne dobrým účinkom. Keď však populácii s podozrením na ME/CFS bola podaná rovnaká liečba, s cvičením a aktivitou sa im sústavne darilo horšie, nie lepšie.

„Výbor pre diagnostické kritériá pre myalgickú encefalomyelitídu/chronický únavový syndróm; Rada pre zdravie vybraných populácií; Institute of Medicine“ sa pozrel na údaje a prišiel s kritériami. V podstate požadovali predefinovanie tejto choroby. Toto bolo uverejnené v National Academies Press v roku 2015. Problémom je, že mnohí poskytovatelia zdravotnej starostlivosti ešte nie sú oboznámení s týmito kritériami. Teraz s nárastom pacientov po COVID-19 sa záujem výrazne zvýšil. Kritériá:

• Podstatné obmedzenie alebo zhoršenie zapojenia sa do predchorobnej úrovne pracovných, školských alebo spoločenských aktivít, ktoré pretrváva viac ako šesť mesiacov sprevádzané únavou, často hlbokou, ktorá nie je spôsobená fyzickou námahou a nezlepšuje sa odpočinkom.
• Pozáťažová nevoľnosť – čo znamená po aktivite výrazná únava alebo strata energie.
• Osviežujúci spánok.
• A aspoň buď:
  • Ortostatická intolerancia – dlhodobé státie spôsobuje, že sa títo pacienti cítia oveľa horšie.
  • Kognitívna porucha – jednoducho nedokážete jasne myslieť.

(Pacienti by mali mať tieto príznaky aspoň polovicu času miernej, strednej alebo závažnej intenzity.)

• Mnoho ľudí s ME/CFS má aj iné príznaky. Medzi ďalšie bežné príznaky patria:
  • bolesť svalov
  • Bolesť kĺbov bez opuchu alebo začervenania
  • Bolesti hlavy nového typu, vzoru alebo závažnosti
  • Opuchnuté alebo citlivé lymfatické uzliny na krku alebo v podpazuší
  • Bolesť hrdla, ktorá je častá alebo opakujúca sa
  • Zimnica a nočné potenie
  • Poruchy zraku
  • Citlivosť na svetlo a zvuk
  • Nevoľnosť
  • Alergie alebo precitlivenosť na potraviny, pachy, chemikálie alebo lieky

Dokonca aj po diagnóze majú pacienti problém získať primeranú starostlivosť a často im bola predpísaná liečba, ako je kognitívno-behaviorálna terapia (CBT) a stupňovaná cvičebná terapia (GET), ktoré by mohli zhoršiť ich stav.

Najpredávanejšia autorka New York Times Meghan O'Rourke nedávno napísala knihu s názvom „Neviditeľné kráľovstvo: Reimagining chronickej choroby“. Poznámka od vydavateľa uvádza tému takto:

„Tichá epidémia chronických chorôb sužuje desiatky miliónov Američanov: sú to choroby, ktoré sú zle pochopené, často marginalizované a môžu zostať nediagnostikované a nerozpoznané. Autor prináša objavný výskum tejto nepolapiteľnej kategórie „neviditeľných“ chorôb, ktoré zahŕňajú autoimunitné ochorenia, syndróm lymskej boreliózy po liečbe a teraz už dlho trvajúci COVID, pričom syntetizuje osobné a univerzálne, aby nám všetkým pomohol prekonať túto novú hranicu.

Napokon, existuje niekoľko štúdií, ktoré naznačujú, že termín „chronický únavový syndróm“ ovplyvňuje vnímanie pacientov o ich chorobe, ako aj reakcie ostatných, vrátane zdravotníckeho personálu, rodinných príslušníkov a spolupracovníkov. Toto označenie môže minimalizovať závažnosť tohto stavu pre postihnutých. Výbor IOM odporúča nový názov, ktorý by nahradil ME/CFS: choroba z intolerancie pri systémovej námahe (SEID).

Pomenovanie tohto stavu SEID by v skutočnosti zdôraznilo ústredný znak tohto ochorenia. Totiž námaha akéhokoľvek druhu (fyzická, kognitívna alebo emocionálna) – môže nepriaznivo ovplyvniť pacientov mnohými spôsobmi.

zdroje

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Neviditeľné kráľovstvo: Reimagining chronickej choroby" Meghan O'Rourke