Monat der Alzheimer-Aufklärung

Jeder scheint jemanden zu kennen, der jemanden mit einer Alzheimer-Diagnose kennt. Die Diagnose ist eine der vielen Krankheiten, die in unserem Bewusstsein umherschwirren. Wie Krebs, Diabetes oder sogar COVID-19 ist das, was wir wissenschaftlich wissen, nicht immer klar oder beruhigend. Zum Glück für die Person mit der Diagnose besteht ein Teil des Schutzes, wenn das Gehirn seinen „Schwung“ (wissenschaftlicher Begriff) verliert, darin, dass die diagnostizierte Person sich ihrer Mängel oder Verluste nicht bewusst ist. Sicherlich nicht so sehr wie die Menschen um sie herum.

Ich wurde Pflegekraft für den Vater meiner Kinder, als er im Januar 2021 diagnostiziert wurde. Es ist nicht so, dass wir es seit ein paar Jahren nicht vermutet hätten, sondern die gelegentlichen Aussetzer dem „Älterwerden“ zugeschrieben hätten. Als die offizielle Diagnose gestellt wurde, kamen die Kinder, jetzt fähige junge Erwachsene in den Dreißigern, „ungeklebt“ (ein anderer Fachausdruck für die Welt, die unter ihnen zusammenbricht). Obwohl wir seit mehr als einem Dutzend Jahren geschieden sind, habe ich mich freiwillig gemeldet, um die Gesundheitsaspekte der Diagnose aufzugreifen, damit die Kinder ihre Beziehung zu ihrem Vater schätzen und genießen können. „Du musst deine Kinder mehr lieben als deinen früheren Ehepartner.“ Außerdem arbeite ich im Gesundheitswesen, also sollte ich etwas wissen, oder? Falsch!

Im Jahr 2020 pflegten 26 % der Pflegekräfte in den USA jemanden mit Demenz oder Alzheimer, gegenüber 22 % im Jahr 2015. Mehr als ein Viertel der amerikanischen pflegenden Angehörigen gab an, dass sie Schwierigkeiten hatten, die Pflege zu koordinieren. 2020 Prozent der pflegenden Angehörigen sagen heute, dass sie mindestens eine (negative) finanzielle Auswirkung erlitten haben. Im Jahr 23 gaben XNUMX % der amerikanischen Pflegekräfte an, dass die Pflege ihre eigene Gesundheit verschlechtert habe. XNUMX Prozent der heutigen pflegenden Angehörigen gehen anderen Jobs nach. (Alle Daten von aarp.org/caregivers). Ich habe gelernt, dass die Alzheimer's Association und AARP ausgezeichnete Ressourcen sind, wenn Sie sachkundig genug sind, um die richtigen Fragen zu stellen.

Aber darum geht es hier nicht! Es ist klar, dass Pflege ein eigener Gesundheitszustand ist oder sein sollte. Die Pflegehandlung ist für die pflegende Person und den Pflegebedürftigen ebenso eine soziale Determinante der Gesundheit wie jede medikamentöse oder körperliche Intervention. Die Anpassungen und Unterkünfte, die für eine qualitativ hochwertige Versorgung erforderlich sind, sind einfach nicht verfügbar, werden nicht finanziert oder gar als Teil der Gleichung betrachtet. Und wenn es keine Familienpfleger gäbe, was würde passieren?

Und die größten Barrierenbauer sind die medizinischen Anbieter und Systeme, die finanziert werden, um Einzelpersonen angeblich dabei zu helfen, sicher in einer unabhängigen Umgebung zu leben. Lassen Sie mich nur zwei Gelegenheiten anbieten, bei denen Veränderungen erforderlich sind.

Erstens wird eine glaubwürdige lokale Organisation finanziert, um Pflegemanager für Erwachsene eines bestimmten Alters bereitzustellen. Um Hilfe zu bekommen, ist ein Antrag erforderlich, den ich ausfüllen musste, da die Nutzung des Computers für den Vater des Kindes unmöglich ist. Da der „Patient“ das Formular nicht selbst ausfüllte, forderte die Agentur ein persönliches Gespräch. Der geworbene Teilnehmer verliert im Allgemeinen sein Telefon, schaltet es nicht ein und beantwortet nur Anrufe von bekannten Nummern. Auch ohne Alzheimer ist das sein gutes Recht, oder? Also habe ich zu einer bestimmten Zeit und an einem bestimmten Tag einen Anruf getätigt, halb erwartet, dass der Vater der Kinder es vergessen würde. Nichts ist passiert. Als ich seinen Telefonverlauf überprüfte, gab es zu dieser Zeit oder sogar an diesem Tag oder überhaupt jemals einen eingehenden Anruf von der angegebenen Nummer. Ich bin wieder bei Null, und unser angeblich handlungsunfähiges Familienmitglied bemerkte nachdenklich: „Warum sollte ich ihnen jetzt überhaupt noch vertrauen?“ Dies ist kein hilfreicher Service!

Zweitens sind sich Anbieterbüros der für den Erfolg erforderlichen Anpassungen nicht bewusst. An dieser Betreuung schätzt sein medizinischer Betreuer sehr, dass ich ihn pünktlich und am richtigen Tag zu Terminen bringe und alle seine Pflegebedürfnisse koordiniere. Wenn ich es nicht täte, würden sie diesen Service anbieten? Nein! Aber sie verwehren mir systematisch den Zugang zu seiner Krankenakte. Sie sagen, dass er aufgrund der Diagnose angeblich nicht in der Lage sei, eine Pflegekraft für mehr als eine Instanz gleichzeitig zu benennen. Hunderte von Prozesskosten später habe ich die Durable Medical Power of Attorney aktualisiert (Tipp: Leser, besorgen Sie sich eine für sich und Ihre Familie, man weiß nie!) und faxte sie nicht einmal, nicht zweimal, sondern dreimal (für 55 Cent pro Jahr). Seite bei FedEx) an den Anbieter, der schließlich bestätigte, dass er das mit dem frühesten Datum erhalten hatte, was darauf hinwies, dass er es die ganze Zeit gehabt hatte. Seufz, das hilft wie?

Ich kann viele Kapitel über den Umgang mit Veteranenangelegenheiten (VA), Transportvorteilen und Vorteilen von Online-Apotheken hinzufügen. Und Sozialarbeiter mit zuckersüßen, süßlichen Stimmen, wenn sie mit der Person sprechen, und dann der sofortigen Fähigkeit, zu energischen Grenzen zu wechseln, wenn sie „Nein“ sagen. Und die Vorurteile von Mitarbeitern an der Rezeption und am Telefon, die über ihn sprechen, anstatt mit ihm, ist so entmenschlichend. Es ist ein tägliches Abenteuer, das nur einen Tag nach dem anderen wertgeschätzt werden muss.

Meine Botschaft an die Leute, die im Unterstützungssystem arbeiten, sei es medizinisch oder anderweitig, ist, darauf zu achten, was Sie sagen und fragen. Denken Sie darüber nach, wie Ihre Bitte für jemanden mit begrenzten Kapazitäten oder für eine Pflegekraft mit begrenzter Zeit klingt. Nicht nur „nicht schaden“, sondern nützlich und hilfreich sein. Sagen Sie zuerst „Ja“ und stellen Sie später Fragen. Behandeln Sie andere so, wie Sie selbst behandelt werden möchten, insbesondere wenn Sie eine Pflegekraft werden, denn statistisch gesehen liegt diese Rolle in Ihrer Zukunft, ob Sie sich dafür entscheiden oder nicht.

Und an unsere politischen Entscheidungsträger; lass uns weitermachen! Stellen Sie nicht ständig Navigatoren ein, um in einem kaputten System zu arbeiten; repariere das komplexe Labyrinth! Stärkung der Unterstützung am Arbeitsplatz, um die Definition von FLMA auszudehnen und alle Personen einzubeziehen, die von der Pflegekraft bestimmt werden. Erweitern Sie die finanzielle Unterstützung für Pflegekräfte (wieder AARP, der durchschnittliche Betrag der jährlichen Auslagen für Pflegekräfte beträgt 7,242 USD). Holen Sie sich mehr gut ausgebildete Pflegekräfte mit besseren Löhnen. Legen Sie die Transportmöglichkeiten fest und weisen Sie darauf hin, dass ein Bus keine Option ist! Gehen Sie die Ungerechtigkeiten an, die die Ungleichheiten in der Pflegewelt verursachen. (Alle politischen Positionen Komplimente von AARP).

Zum Glück für unsere Familie ist der Vater des Kindes guter Dinge, und wir alle finden Humor in den vielen Verstimmungen und Fehlern. Ohne Sinn für Humor ist die Pflege wirklich hart, wenig lohnend, teuer und anspruchsvoll. Mit einer großzügigen Portion Humor überstehst du fast alles.