Müde und missverstanden

Ich bin seit mehreren Jahrzehnten in der Primärversorgung tätig.

So gut wie jeder, der als Hausarzt gearbeitet hat, weiß, dass es eine Gruppe von Patienten gibt, die unter Müdigkeit und Erschöpfung leiden und sich grundsätzlich schlecht fühlen, für die wir keine spezifische Ursache finden können. Wir hörten zu, führten eine sorgfältige Untersuchung durch, ordneten entsprechende Blutuntersuchungen an und überwiesen uns für weitere Erkenntnisse an Spezialisten, hatten aber immer noch keine klare Vorstellung davon, was vor sich ging.

Leider würden einige Anbieter diese Patienten entlassen. Wenn sie bei Untersuchungen, Blutuntersuchungen oder anderem nicht in der Lage sind, einen auffälligen Befund zu entdecken, sind sie versucht, ihre Symptome abzuwerten oder sie als Vortäuschung oder psychologische „Probleme“ zu bezeichnen.

Im Laufe der Jahre wurden viele Erkrankungen als mögliche Ursachen in Betracht gezogen. Ich bin alt genug, um mich an die „Yuppie-Grippe“ zu erinnern. Andere verwendete Bezeichnungen umfassen chronische Grippe, Fibromyalgie, chronische Epstein-Barr-Erkrankung, verschiedene Nahrungsmittelunempfindlichkeiten und andere.

Nun weist eine andere Bedingung eine gewisse Überschneidung mit diesen Bedingungen auf; ein „Geschenk“ unserer jüngsten Pandemie. Ich beziehe mich auf lange COVID-19-Erkrankungen, Langstreckenpatienten, Post-COVID-19-Erkrankungen, chronische COVID-19-Erkrankungen oder postakute Folgen von SARS-CoV-2 (PASC). Alle sind gebraucht.

Anhaltende Symptome, einschließlich Müdigkeit, folgen verschiedenen Arten von Infektionskrankheiten. Diese „postinfektiösen“ Müdigkeitssyndrome scheinen dem zu ähneln, was als myalgische Enzephalitis/chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) bezeichnet wird. In den meisten Fällen geht dieser Zustand selbst auf eine infektiöse Erkrankung zurück.

Nach einer akuten COVID-19-Erkrankung leiden viele Patienten, unabhängig davon, ob sie stationär behandelt werden oder nicht, noch viele Monate lang unter Schwäche und Symptomen. Bei einigen dieser „Langstreckenläufer“ können Symptome auftreten, die auf eine Organschädigung hinweisen. Dies kann das Herz, die Lunge oder das Gehirn betreffen. Andere Langstreckenpatienten fühlen sich unwohl, obwohl keine eindeutigen Hinweise auf eine solche Organschädigung vorliegen. Tatsächlich berichten Patienten, die sich sechs Monate nach einem Anfall von COVID-19 immer noch krank fühlen, über viele der gleichen Symptome wie ME/CFS. Nach der Pandemie kann es sein, dass sich die Zahl der Menschen mit diesen Symptomen verdoppelt. Leider berichten viele, genau wie andere, von der Entlassung durch medizinisches Fachpersonal.

Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Müdigkeitssyndrom betrifft zwischen 836,000 und 2.5 Millionen Amerikaner aller Altersgruppen, Ethnien, Geschlechter und sozioökonomischen Hintergründe. Die meisten werden nicht diagnostiziert oder falsch diagnostiziert. Einige Gruppen sind überproportional betroffen:

• Frauen sind dreimal so häufig betroffen wie Männer.
• Der Ausbruch erfolgt häufig im Alter zwischen 10 und 19 sowie zwischen 30 und 39 Jahren. Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt bei 33 Jahren.
• Schwarze und Latinos können häufiger und schwerwiegender betroffen sein als andere Gruppen. Wir wissen es nicht genau, da Prävalenzdaten bei farbigen Menschen fehlen.

Während das Alter des Patienten bei der Diagnose bimodal ist, mit einem Höhepunkt im Teenageralter und einem weiteren Höhepunkt in den 30ern, wurde die Erkrankung jedoch bei Menschen im Alter von 2 bis 77 Jahren beschrieben.

Vielen Ärzten fehlt das Wissen, um ME/CFS angemessen zu diagnostizieren oder zu behandeln. Leider sind klinische Leitlinien rar, veraltet oder möglicherweise schädlich. Aus diesem Grund bleibt bei neun von zehn Patienten in den Vereinigten Staaten die Diagnose unerkannt, und die diagnostizierten Patienten erhalten häufig eine unangemessene Behandlung. Und jetzt, aufgrund der COVID-10-Pandemie, treten diese Probleme noch häufiger auf.

Durchbruch?

Diese Patienten erleiden typischerweise eine nachgewiesene oder unspezifische Infektion, erholen sich jedoch nicht wie erwartet und sind noch Wochen bis Monate später krank.

Der Einsatz von Bewegungstherapie und psychologischen Interventionen (insbesondere kognitiver Verhaltenstherapie) zur Behandlung von Müdigkeit im Zusammenhang mit Krebs, entzündlichen Erkrankungen, neurologischen Erkrankungen und Fibromyalgie wird seit Jahren mit allgemein guter Wirkung eingesetzt. Wenn jedoch die Bevölkerung, bei der der Verdacht auf ME/CFS bestand, die gleichen Behandlungen erhielten, schnitten sie bei Bewegung und Aktivität durchweg schlechter und nicht besser ab.

Der „Ausschuss für die Diagnosekriterien für myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Müdigkeitssyndrom; Vorstand für die Gesundheit ausgewählter Bevölkerungsgruppen; Institute of Medicine“ hat sich die Daten angesehen und Kriterien entwickelt. Sie forderten im Wesentlichen eine Neudefinition dieser Krankheit. Dies wurde 2015 in der National Academies Press veröffentlicht. Die Herausforderung besteht darin, dass viele Gesundheitsdienstleister mit diesen Kriterien noch nicht vertraut sind. Mit der Zunahme der Patientenzahlen durch die Zeit nach COVID-19 ist das Interesse nun erheblich gestiegen. Das Kriterium:

• Eine erhebliche Verringerung oder Beeinträchtigung der Arbeits-, Schul- oder sozialen Aktivitäten vor der Erkrankung, die länger als sechs Monate anhält, begleitet von oft starker Müdigkeit, die nicht auf körperliche Anstrengung zurückzuführen ist und sich durch Ruhe nicht bessert.
• Unwohlsein nach Belastung – das bedeutet, dass es nach einer Aktivität zu erheblicher Müdigkeit oder einem Energieverlust kommt.
• Unerholsamer Schlaf.
• Und zumindest entweder:
  • Orthostatische Intoleranz – durch längeres Stehen geht es diesen Patienten deutlich schlechter.
  • Kognitive Beeinträchtigung – einfach nicht in der Lage, klar zu denken.

(Bei Patienten sollten diese Symptome mindestens in der Hälfte der Fälle in leichter, mittelschwerer oder schwerer Intensität auftreten.)

• Viele Menschen mit ME/CFS haben auch andere Symptome. Weitere häufige Symptome sind:
  • Muskelschmerzen
  • Schmerzen in den Gelenken ohne Schwellung oder Rötung
  • Kopfschmerzen neuer Art, Muster oder Schwere
  • Geschwollene oder empfindliche Lymphknoten im Nacken oder in der Achselhöhle
  • Häufige oder wiederkehrende Halsschmerzen
  • Schüttelfrost und Nachtschweiß
  • Sehstörungen
  • Licht- und Tonempfindlichkeit
  • Übelkeit
  • Allergien oder Empfindlichkeiten gegenüber Nahrungsmitteln, Gerüchen, Chemikalien oder Medikamenten

Selbst nach der Diagnose haben Patienten Schwierigkeiten, eine angemessene Versorgung zu erhalten, und ihnen werden oft Behandlungen verschrieben, wie z. B. eine kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und eine abgestufte Bewegungstherapie (GET), die ihren Zustand verschlechtern könnten.

Die Bestsellerautorin der New York Times, Meghan O'Rourke, hat kürzlich ein Buch mit dem Titel „The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness“ geschrieben. Eine Anmerkung des Herausgebers leitet das Thema wie folgt ein:

„Eine stille Epidemie chronischer Krankheiten betrifft Dutzende Millionen Amerikaner: Dies sind Krankheiten, die kaum verstanden werden, häufig an den Rand gedrängt werden und möglicherweise überhaupt nicht diagnostiziert und erkannt werden. Der Autor liefert eine aufschlussreiche Untersuchung dieser schwer fassbaren Kategorie „unsichtbarer“ Krankheiten, die Autoimmunerkrankungen, das Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung und nun schon lange COVID umfasst, und synthetisiert das Persönliche und das Universelle, um uns allen bei dieser neuen Grenze zu helfen.“

Schließlich gibt es mehrere Studien, die darauf hindeuten, dass der Begriff „chronisches Müdigkeitssyndrom“ die Wahrnehmung der Krankheit durch Patienten sowie die Reaktionen anderer, einschließlich medizinischem Personal, Familienmitgliedern und Arbeitskollegen, beeinflusst. Diese Kennzeichnung kann die Schwere dieser Erkrankung für die Betroffenen minimieren. Das IOM-Komitee empfiehlt einen neuen Namen als Ersatz für ME/CFS: Systemic Exposition Intolerance Disease (SEID).

Die Benennung dieser Erkrankung als SEID würde tatsächlich das zentrale Merkmal dieser Krankheit hervorheben. Anstrengung jeglicher Art (körperlich, kognitiv oder emotional) kann sich in vielerlei Hinsicht nachteilig auf Patienten auswirken.

Downloads

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

„Das unsichtbare Königreich: Chronische Krankheit neu denken“ Meghan O'Rourke