Arrojando luz: Concientización sobre la enfermedad de Parkinson
Mientras el sol de la mañana se filtra a través de las cortinas, comienza otro día. Sin embargo, para quienes viven con la enfermedad de Parkinson, las tareas más simples pueden convertirse en desafíos abrumadores, ya que cada movimiento requiere un esfuerzo concertado y una determinación inquebrantable. Despertar a la realidad de una movilidad reducida es un triste recordatorio de las batallas diarias que nos esperan. El acto que alguna vez fue fácil de levantarse de la cama ahora requiere agarrarse a objetos cercanos para apoyarse, un testimonio silencioso de la naturaleza progresiva de la enfermedad de Parkinson.
Con manos temblorosas y equilibrio inestable, incluso el ritual matutino de preparar café se transforma en todo un esfuerzo. El reconfortante aroma del café recién hecho se ve eclipsado por la frustración de derramar más líquido sobre el mostrador que en la taza que espera. Al sentarse a saborear ese primer sorbo, la temperatura tibia no logra satisfacerlo, lo que lo obliga a regresar a la cocina para calentar el café en el microondas. Cada paso se siente como una tarea ardua, pero el deseo de un momento de calidez y comodidad impulsa hacia adelante, a pesar de los obstáculos. El antojo de un simple acompañamiento del café lleva a la decisión de tostar una rebanada de pan. Lo que alguna vez fue una acción rutinaria ahora se convierte en una serie de desafíos, desde luchar para insertar el pan en la tostadora hasta agarrar un cuchillo para untar mantequilla sobre la rebanada tostada. Cada movimiento pone a prueba la paciencia y la perseverancia, ya que los temblores amenazan con socavar incluso las tareas más básicas.
Este ritual matutino es algo común para muchas personas que viven con la enfermedad de Parkinson, al igual que mi difunto abuelo, Carl Siberski, quien enfrentó la dura realidad de esta afección. Durante años, superó los desafíos que presentaba la enfermedad de Parkinson, arrojando luz sobre las luchas diarias de los afectados por esta compleja afección neurológica. A pesar de su prevalencia, todavía existe una falta de comprensión en torno a la enfermedad de Parkinson. En honor al viaje de Carl y a los innumerables otros afectados por la enfermedad de Parkinson, abril ha sido designado como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Parkinson. Este mes tiene importancia ya que marca el mes del nacimiento de James Parkinson, quien identificó por primera vez los síntomas de la enfermedad de Parkinson hace más de 200 años.
Entendiendo la enfermedad de Parkinson
Entonces, ¿qué es exactamente la enfermedad de Parkinson? La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico que afecta profundamente todos los aspectos de la vida de un individuo. En esencia, es una afección progresiva caracterizada por la degeneración gradual de las células nerviosas del cerebro, específicamente las responsables de producir dopamina. Este neurotransmisor juega un papel crucial a la hora de facilitar los movimientos musculares suaves y coordinados. Sin embargo, a medida que los niveles de dopamina disminuyen debido al deterioro o la muerte celular, los síntomas de la enfermedad de Parkinson progresan, desde temblores, rigidez y alteraciones del equilibrio y la coordinación.
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson
Los síntomas varían de persona a persona y pueden manifestarse gradualmente con el tiempo. Dependiendo de cada individuo, puede resultar complicado distinguir si los síntomas están relacionados con la enfermedad de Parkinson o simplemente con el envejecimiento. Para Carl, su lucha contra la enfermedad de Parkinson se acentuó en su vejez, lo que llevó a quienes no solían estar cerca de él a asumir que se debía simplemente a su incapacidad para seguir el ritmo de la vida. Sin embargo, para muchos, incluida su familia, fue descorazonador ver cómo su calidad de vida iba decayendo gradualmente.
Carl dedicó gran parte de su vida a viajar y a la actividad física. Cuando se jubiló, se embarcó en varios viajes internacionales y se convirtió en un ávido entusiasta de los cruceros, habiendo disfrutado de casi 40 cruceros a lo largo de su vida. Antes de sus aventuras en los viajes, pasó décadas enseñando cuarto grado mientras criaba a seis hijos con su esposa, Norita. Reconocido por su estilo de vida activo, Carl participó en numerosos maratones, corrió a diario, aprovechó cada oportunidad para caminar, cuidó el jardín más grande del vecindario e hizo que las actividades de mejoras en el hogar parecieran sencillas. Alguna vez conocido por dar paseos en su bicicleta tándem, tuvo que retirarse de esa actividad cuando la enfermedad de Parkinson comenzó a afectar su movilidad. Las actividades que alguna vez le brindaron pura felicidad, como la jardinería, la pintura, las caminatas, las carreras y los bailes de salón, se convirtieron en recuerdos en lugar de actividades diarias.
A pesar de la vida aventurera de Carl, la enfermedad de Parkinson es indiscriminada. Desafortunadamente, no se puede curar ni prevenir. Si bien el estilo de vida activo de Carl era notable, no lo hizo inmune a la enfermedad. La enfermedad de Parkinson puede afectar a cualquier persona, independientemente de su nivel de actividad.
Algunos síntomas comunes de la enfermedad de Parkinson incluyen:
- Temblores: Temblores involuntarios, que generalmente comienzan en las manos o los dedos.
- Bradicinesia: movimiento lento y dificultad para iniciar movimientos voluntarios.
- Rigidez muscular: la rigidez en las extremidades o el tronco puede causar dolor y alteración del rango de movimiento.
- Inestabilidad postural: Dificultad para mantener el equilibrio, lo que provoca caídas frecuentes.
- Bradifrenia: Deficiencias cognitivas como pérdida de memoria, dificultad para concentrarse y cambios de humor.
- Dificultades para hablar y tragar: cambios en los patrones del habla y dificultad para tragar.
Las dificultades para hablar y tragar fueron los síntomas más desafiantes y afectaron significativamente a Carl. Comer, uno de los mayores placeres de la vida, se convierte en una fuente de tristeza cuando no se puede disfrutar plenamente. Las dificultades del habla y la deglución plantean desafíos en la batalla contra la enfermedad de Parkinson, creando barreras para la comunicación y la alimentación adecuada. Carl permaneció alerta y conversando en sus últimos años, pero luchaba por articular sus pensamientos. En su último Día de Acción de Gracias, nuestra familia se sentó alrededor de la mesa y la anticipación brilló en los ojos de Carl mientras señalaba con entusiasmo los entremeses, una súplica silenciosa para que disfrutáramos de las delicias culinarias que él ya no podía saborear por completo.
Cómo afrontar la enfermedad de Parkinson
Si bien la enfermedad de Parkinson indudablemente afecta la calidad de vida, de ninguna manera señala el final de la vida en sí. Más bien, requiere ajustes para seguir viviendo plenamente. Para Carl, apoyarse en su sistema de apoyo se volvió crucial y tuvo la suerte de tener un centro para personas mayores en su comunidad donde interactuaba regularmente con sus compañeros. El aspecto social fue vital para él para seguir adelante, sobre todo considerando que muchos de sus amigos también enfrentaban dificultades con su salud, lo que les permitió apoyarse mutuamente a través de experiencias compartidas.
Además de su red social, Carl encontró consuelo en su fe. Como católico devoto, asistir a misa diariamente en la iglesia de Santa Rita le dio fuerza espiritual. Si bien tuvo que dejar de lado los pasatiempos físicos, asistir a la iglesia siguió siendo parte de su rutina. Su vínculo con el sacerdote de la iglesia se hizo más fuerte, particularmente durante sus últimos años, cuando el sacerdote le brindó guía espiritual, administró el Sacramento de la Unción de los Enfermos y dirigió la misa fúnebre de Carl. El poder de la oración y la religión sirvió como un importante mecanismo de afrontamiento para Carl y también podría beneficiar a otros que enfrentan desafíos similares.
Más allá de la fe, el apoyo familiar jugó un papel fundamental en el viaje de Carl. Como padre de seis hijos y abuelo de dieciocho, Carl dependía de la ayuda de su familia, especialmente con problemas de movilidad. Si bien las amistades eran importantes, el apoyo familiar era igualmente crucial, especialmente cuando se planificaban los cuidados y las decisiones al final de la vida.
El acceso a los profesionales de la salud también era esencial. Su experiencia guió a Carl a través de las complejidades de la enfermedad de Parkinson. Esto subraya la importancia de la cobertura de atención médica, como Medicare, que ayuda a aliviar la carga financiera asociada con la atención médica. Esto es particularmente relevante para los miembros de Colorado Access, que pueden estar enfrentando situaciones similares, y pone en perspectiva por qué es esencial para nosotros continuar ofreciendo Medicaid.
Además de estos pilares de apoyo, otras estrategias de afrontamiento pueden ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson, entre ellas:
- Educación: comprender la enfermedad y sus síntomas permite a las personas tomar decisiones informadas sobre su tratamiento y ajustes en el estilo de vida.
- Manténgase activo (si es posible): realice actividad física adaptada a sus capacidades y preferencias, ya que el ejercicio puede ayudar a mejorar la movilidad, el estado de ánimo y la calidad de vida general de las personas con enfermedad de Parkinson.
- Adopte tecnologías adaptativas: los dispositivos y tecnologías de asistencia pueden mejorar la independencia y facilitar las tareas diarias de las personas con enfermedad de Parkinson.
Hacia el final del viaje de Carl con la enfermedad de Parkinson, ingresó a un tratamiento de cuidados paliativos y luego falleció pacíficamente el 18 de junio de 2017, a la edad de 88 años. A lo largo de sus luchas, Carl desarrolló la resiliencia de su batalla diaria contra la enfermedad de Parkinson. Cada pequeña victoria, ya fuera preparar con éxito una taza de café o untar mantequilla sobre una tostada, representaba un triunfo sobre la adversidad.
Mientras reflexionamos sobre el viaje de Carl y los desafíos que enfrentó, comprometámonos a crear conciencia y fomentar la empatía por quienes viven con la enfermedad de Parkinson. Que su historia sirva como recordatorio de la resiliencia y la fortaleza, incluso frente a los desafíos más abrumadores. Que permanezcamos unidos en nuestros esfuerzos para apoyar y animar a aquellos afectados por la enfermedad de Parkinson.
Fuentes
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055