Cansado e incomprendido

Llevo varias décadas en atención primaria.

Casi cualquiera que haya sido proveedor de atención primaria (PCP) sabe que hay un grupo de pacientes que todos hemos visto que sufren de cansancio, agotamiento y básicamente se sienten mal para los cuales no podemos encontrar una causa específica. Escuchábamos, hacíamos un examen cuidadoso, ordenábamos análisis de sangre apropiados y referíamos a especialistas para obtener información adicional y todavía no teníamos una idea clara de lo que estaba sucediendo.

Desafortunadamente, algunos proveedores descartarían a estos pacientes. Si no pueden descubrir algún hallazgo anormal en un examen, análisis de sangre u otros, se sentirían tentados a descartar sus síntomas o etiquetarlos como si estuvieran fingiendo o teniendo “problemas” psicológicos.

Muchas condiciones han sido implicadas como posibles causas a lo largo de los años. Tengo edad suficiente para recordar la “gripe yuppie”. Otras etiquetas que se han utilizado incluyen gripe crónica, fibromialgia, Epstein-Barr crónico, diversas insensibilidades alimentarias y otras.

Ahora, otra condición está revelando cierta superposición con estas condiciones; un “regalo” de nuestra reciente pandemia. Me refiero al COVID-19 prolongado, a los de larga duración, al post-COVID-19, al COVID-19 crónico o a las secuelas post-aguda del SARS-CoV-2 (PASC). Todos han sido usados.

Los síntomas persistentes, incluida la fatiga, siguen a varios tipos de enfermedades infecciosas. Estos síndromes de fatiga “postinfecciosos” parecen parecerse a lo que se llama encefalitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). La mayoría de las veces, esta afección en sí suele seguir a una enfermedad de tipo infeccioso.

Después de una COVID-19 aguda, ya sea que estén hospitalizados o no, muchos pacientes continúan experimentando debilidad y síntomas durante muchos meses. Algunos de estos “trasportadores de larga distancia” pueden tener síntomas que reflejen daño a los órganos. Esto podría afectar al corazón, los pulmones o el cerebro. Otros transportistas de larga distancia se sienten mal a pesar de no tener evidencia clara de daño en los órganos. De hecho, los pacientes que aún se sienten enfermos después de seis meses de un ataque de COVID-19 reportan muchos de los mismos síntomas que EM/SFC. Es posible que veamos una duplicación del número de personas con estos síntomas después de la pandemia. Desafortunadamente, al igual que otros, muchos informan que han sido desestimados por los profesionales de la salud.

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica afecta a entre 836,000 y 2.5 millones de estadounidenses de todas las edades, etnias, géneros y orígenes socioeconómicos. La mayoría no están diagnosticadas o están mal diagnosticadas. Algunos grupos se ven afectados desproporcionadamente:

• Las mujeres se ven afectadas a un ritmo tres veces mayor que los hombres.
• El inicio suele ocurrir entre los 10 y 19 años y entre los 30 y 39 años. La edad promedio de inicio es 33 años.
• Los negros y los latinos pueden verse afectados en mayor proporción y con mayor gravedad que otros grupos. No lo sabemos exactamente porque faltan datos de prevalencia en personas de color.

Si bien la edad del paciente al momento del diagnóstico es bimodal, con un pico en la adolescencia y otro pico en los 30 años, la afección se ha descrito en personas de 2 a 77 años.

Muchos médicos carecen del conocimiento para diagnosticar o tratar adecuadamente la EM/SFC. Desafortunadamente, la orientación clínica ha sido escasa, obsoleta o potencialmente dañina. Debido a esto, nueve de cada 10 pacientes en los Estados Unidos siguen sin ser diagnosticados y los diagnosticados a menudo reciben un tratamiento inadecuado. Y ahora, debido a la pandemia de COVID-19, estos problemas se están volviendo aún más frecuentes.

¿Descubrimiento?

Estos pacientes suelen experimentar una infección comprobada o inespecífica, pero no se recuperan como se esperaba y continúan enfermos semanas o meses después.

El uso de terapia con ejercicios e intervenciones psicológicas (en particular, terapia cognitivo-conductual) para tratar la fatiga relacionada con el cáncer, las afecciones inflamatorias, las afecciones neurológicas y la fibromialgia se han utilizado durante años con efectos generalmente buenos. Sin embargo, cuando la población sospechosa de tener EM/SFC recibió los mismos tratamientos, consistentemente obtuvieron peores resultados, no mejores, con el ejercicio y la actividad.

El “Comité de Criterios Diagnósticos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica; Junta sobre la Salud de Poblaciones Seleccionadas; Institute of Medicine” examinó los datos y propuso criterios. En esencia, pidieron una redefinición de esta enfermedad. Esto se publicó en National Academies Press en 2015. El desafío es que muchos proveedores de atención médica aún no están familiarizados con estos criterios. Ahora, con el aumento de pacientes provocado por el post-COVID-19, el interés ha aumentado considerablemente. El criterio:

• Una reducción sustancial o impedimento para participar en los niveles de trabajo, escuela o actividades sociales previos a la enfermedad que persiste durante más de seis meses acompañado de fatiga, a menudo profunda, que no se debe al esfuerzo físico y no mejora con el descanso.
• Malestar post-esfuerzo: lo que significa que después de una actividad hay fatiga significativa o pérdida de energía.
• Sueño reparador.
• Y al menos cualquiera de las dos:
  • Intolerancia ortostática: estar de pie durante mucho tiempo hace que estos pacientes se sientan mucho peor.
  • Deterioro cognitivo: simplemente incapaz de pensar con claridad.

(Los pacientes deben tener estos síntomas al menos la mitad del tiempo en intensidad leve, moderada o grave).

• Muchas personas con EM/SFC también tienen otros síntomas. Los síntomas comunes adicionales incluyen:
  • Dolor muscular
  • Dolor en las articulaciones sin hinchazón ni enrojecimiento.
  • Dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o gravedad
  • Ganglios linfáticos inflamados o sensibles en el cuello o la axila
  • Un dolor de garganta que es frecuente o recurrente.
  • Escalofríos y sudores nocturnos
  • Alteraciones visuales
  • Sensibilidad a la luz y al sonido.
  • Náuseas
  • Alergias o sensibilidades a alimentos, olores, productos químicos o medicamentos.

Incluso después del diagnóstico, los pacientes luchan por obtener la atención adecuada y, a menudo, se les prescriben tratamientos, como la terapia cognitivo-conductual (TCC) y la terapia de ejercicio gradual (GET), que podrían empeorar su afección.

La autora más vendida del New York Times, Meghan O'Rourke, escribió recientemente un libro llamado "El reino invisible: reimaginando la enfermedad crónica". Una nota del editor presenta el tema como:

“Una epidemia silenciosa de enfermedades crónicas aflige a decenas de millones de estadounidenses: son enfermedades que no se comprenden bien, con frecuencia se marginan y que pueden no diagnosticarse ni reconocerse en absoluto. El autor ofrece una investigación reveladora sobre esta elusiva categoría de enfermedad “invisible” que abarca las enfermedades autoinmunes, el síndrome de la enfermedad de Lyme post-tratamiento y, ahora, el prolongado COVID, sintetizando lo personal y lo universal para ayudarnos a todos a atravesar esta nueva frontera”.

Finalmente, ha habido varios estudios que sugieren que el término "síndrome de fatiga crónica" afecta las percepciones de los pacientes sobre su enfermedad, así como las reacciones de los demás, incluido el personal médico, los familiares y los compañeros de trabajo. Esta etiqueta puede minimizar la gravedad de esta afección para quienes la padecen. El comité del IOM recomienda un nuevo nombre para reemplazar la EM/SFC: enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID).

Nombrar esta condición SEID en realidad resaltaría la característica central de esta enfermedad. Es decir, el esfuerzo de cualquier tipo (físico, cognitivo o emocional) puede afectar negativamente a los pacientes de muchas maneras.

Recursos

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“El reino invisible: reinventando las enfermedades crónicas” Meghan O'Rourke