Viviendo con diabetes tipo 1

Como noviembre marca el Mes de la Concientización sobre la Diabetes, me encuentro reflexionando sobre el viaje que he emprendido mientras vivía con diabetes tipo 1 durante los últimos 45 años. Cuando me diagnosticaron por primera vez a los 7 años, controlar la diabetes era un desafío muy diferente al de hoy. A lo largo de los años, los avances en la tecnología, el conocimiento de la enfermedad y un mejor apoyo han transformado mi vida.

Cuando recibí mi diagnóstico de diabetes tipo 1 en 1978, el panorama del control de la diabetes contrastaba marcadamente con lo que tenemos hoy. El control de la glucosa en sangre ni siquiera existía, por lo que controlar la orina era la única forma de saber dónde se encontraba. Además, el régimen consistía en inyectar solo una o dos inyecciones al día de insulina de acción corta y de acción prolongada, lo que provocaba la necesidad de comer constantemente en el momento exacto en que la insulina alcanzaba su punto máximo y experimentar niveles altos y bajos constantes de azúcar en la sangre. En ese momento, la vida diaria de una persona con diabetes a menudo se veía ensombrecida por las tácticas de miedo empleadas por los profesionales de la salud para garantizar el cumplimiento. Tengo un recuerdo vívido de mi primera estancia en el hospital cuando recién me diagnosticaron y una enfermera les pidió a mis padres que salieran de la habitación mientras ella se burlaba de mí por no poder ponerme una inyección de insulina. Tenga en cuenta que tenía siete años y había estado en el hospital durante unos tres días mientras intentaba darle sentido a lo que me estaba sucediendo. Recuerdo que me dijo: “¿Quieres ser una carga para tus padres para siempre?” Entre lágrimas, reuní el coraje para ponerme mi propia inyección, pero mirando hacia atrás, creo que su comentario sobre ser una carga para mis padres se quedó conmigo durante años. En ese momento, la atención se centraba en evitar complicaciones mediante un control estricto, lo que a menudo me hacía sentir ansioso y culpable si no siempre hacía las cosas “perfectamente”, lo que en retrospectiva era imposible en ese momento. Un nivel alto de azúcar en sangre significaba que mi cerebro de siete años estaba “mal” y que no estaba “haciendo un buen trabajo”.

Ser un adolescente con diabetes tipo 1 a finales de los años 70 y 80 fue particularmente desafiante. La adolescencia es una época de rebelión y búsqueda de independencia, que choca con el régimen estricto que se espera para controlar la diabetes sin toda la tecnología moderna que existe hoy. A menudo me sentía como un extraño, ya que mis compañeros me apoyaban pero no podían identificarse con la lucha diaria de controlar los niveles de azúcar en la sangre, inyectarme insulina y lidiar con los cambios de humor y los niveles de energía. Como si los adolescentes no estuvieran llenos de una afluencia de hormonas que causan importantes cambios de humor, timidez e inseguridad, tener diabetes agregó una dimensión completamente nueva. El estigma y la incomprensión que rodean a la enfermedad no hicieron más que aumentar la carga emocional que soportan los adolescentes con diabetes. Seguí negando bastante mi salud durante esos años de adolescencia, haciendo todo lo que podía para simplemente "pasar desapercibido" y "encajar". Hice muchas cosas que estaban en conflicto directo con lo que “se suponía” que debía hacer para controlar mi salud, lo que estoy seguro continuó aumentando los sentimientos de culpa y vergüenza. También recuerdo que mi madre me dijo años después que tenía “miedo” de dejarme salir de casa, pero sabía que tenía que hacerlo si quería que yo creciera como un adolescente “normal”. Ahora que soy madre, siento una gran empatía por lo difícil que debe haber sido para ella y también estoy agradecida por haberme dado la libertad que necesitaba a pesar de lo que debió haber sido una preocupación abrumadora por mi salud y seguridad.

Todo eso cambió cuando tenía 20 años cuando finalmente decidí adoptar un enfoque más proactivo para controlar mi salud ahora que era adulta. Hice una cita con un médico en mi nueva ciudad natal y todavía recuerdo hasta el día de hoy la ansiedad que sentí al estar sentado en la sala de espera. Estaba literalmente temblando de estrés y miedo de que él también me sintiera culpable y avergonzado y me dijera todas las cosas horribles que me iban a pasar si no me cuidaba mejor. Milagrosamente, el Dr. Paul Speckart fue el primer médico que me recibió exactamente donde estaba cuando le dije que había venido a verlo para empezar a cuidarme mejor. Él dijo: "Está bien... ¡hagámoslo!" y ni siquiera mencioné lo que había hecho o no en el pasado. A riesgo de ser demasiado dramático, ese médico cambió el curso de mi vida… lo creo plenamente. Gracias a él, pude navegar a través de las siguientes dos décadas, aprendiendo a dejar de lado la culpa y la vergüenza que había asociado con el cuidado de mi salud y finalmente pude traer al mundo tres niños sanos, a pesar de haber sido Los profesionales médicos me dijeron desde el principio que es posible que tener hijos ni siquiera sea una posibilidad para mí.

A lo largo de los años, he sido testigo de avances notables en el control de la diabetes que han transformado mi vida. Hoy tengo acceso a varias herramientas y recursos que hacen la vida diaria más manejable. Algunos avances clave incluyen:

1. Monitoreo de glucosa en sangre: Los monitores continuos de glucosa (MCG) han revolucionado el control de mi diabetes. Proporcionan datos en tiempo real, lo que reduce la necesidad de realizar pruebas frecuentes de punción digital.
2. Bombas de insulina: Estos dispositivos han reemplazado varias inyecciones diarias y me ofrecen un control preciso sobre la administración de insulina.
3. Formulaciones de insulina mejoradas: Las formulaciones modernas de insulina tienen un inicio más rápido y una duración más larga, imitando más fielmente la respuesta natural de la insulina del cuerpo.
4. Educación y apoyo sobre la diabetes: Una mejor comprensión de los aspectos psicológicos del manejo de la diabetes ha llevado a prácticas de atención médica y redes de apoyo más empáticas.

Para mí, vivir con diabetes tipo 1 durante 45 años ha sido un viaje de resiliencia y, sinceramente, me ha hecho quien soy, así que no cambiaría el hecho de que he vivido con esta enfermedad crónica. Me diagnosticaron en una era de atención médica basada en el miedo y tecnología limitada. Sin embargo, el progreso en el control de la diabetes ha sido extraordinario, permitiéndome llevar una vida más plena sin mayores complicaciones hasta la fecha. La atención de la diabetes ha evolucionado desde un enfoque rígido y basado en el miedo a uno más holístico y centrado en el paciente. Estoy agradecido por los avances que han hecho que mi vida con diabetes sea más manejable y esperanzadora. Durante este Mes de Concientización sobre la Diabetes, celebro no solo mi fuerza y ​​determinación, sino también la comunidad de personas que han compartido este viaje conmigo.

Espero con ansias el futuro prometedor del control de la diabetes. Juntos podemos crear conciencia, impulsar el progreso y, con suerte, acercarnos a una cura para esta enfermedad que afecta a tantas vidas.